Stress bij ouders van kinderen met autisme
Geplaatst op 17 juli 2020 door Marjon KuipersWij schreven het al eerder; Ouders van kinderen met autisme ervaren meer gevolgen van stress dan ouders van kinderen zonder autisme.
En het is niet alleen het kind dat zorgt voor de extra stressbelasting. Het gevoel van ouders geen goede hulp te kunnen vinden, van het kastje naar de muur gestuurd worden, de veel te lange wachtlijsten en goed bedoelde adviezen waar je niets mee kunt. En ook het gevoel dat je een waardeloze ouder bent omdat het je allemaal niet lukt veroorzaakt meer stress dan je wilt toegeven.
Ouders van kinderen met autisme staan altijd “aan” omdat er vaak escalaties zijn maar ook omdat zij vaak moeten knokken om iets voor hun kind geregeld te krijgen. Geen ouder van een kind met autisme uitgezonderd. Uit onderzoek blijkt dat er vaak een zelfde stressbelasting wordt ervaren als bij soldaten in oorlogstijd. Voor het brein maakt het niet uit of er een daadwerkelijke levensbedreiging is of dat het gevoel is. Je systeem maakt de zelfde stresshormonen aan bij chronische stress door je gezinssituatie. De gevolgen voor mentale en fysiek gezondheid worden enorm onderschat.
Wij zijn een groot voorstander van het trainen van ouders van kinderen met autisme. Want als ouder moet je gewoon weten wat een goede bejegening is, specifiek bij jouw kind. Je moet weten wat helpt in stress bij jouw kind maar evengoed bij jou als ouder zelf. De dynamiek in een gezin met autisme is in een wankel evenwicht. Je hebt als ouder de kennis nodig van een professional. Om jouw eigen kind te kunnen ondersteunen maar ook als stem richting hulpverlening. De ouders die onze trainingen bij trainers met en zonder autisme volgen zijn sterker, kundiger en weerbaarder. Met hun kinderen gaat het beter omdat ze begrepen worden.
Meer lees je in: Lee A. Wilkinson ‘Mothers of Children with Autism Experience High Levels of Stress & Fatigue’ – https://bestpracticeautism.blogspot.com/2015/02/mothers-of-children-with-autism-report.html
Update 17.07.20: Cai RY, Uljarević M, Leekam SR (2020) ‘Predicting Mental Health and Psychological Wellbeing in Mothers of Children with Autism Spectrum Disorder: Roles of Intolerance of Uncertainty and Coping’ – https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/aur.2341
Meer bronnen:
Abidin, R. R. (2012). Parenting Stress Index (4th ed.). Lutz, FL: PAR.Barnhill, G. P. (2014). Collaboration between families and schools. In L. A. Wilkinson (Ed.), Autism spectrum disorder in children and adolescents: Evidence-based assessment and intervention in schools (pp. 219-241). Washington, DC: American Psychological Association.
Estes, A., Munson, J., Dawson, G., Koehler, E., Zhou, X., & Abbott, R. (2009). Parenting stress and psychological functioning among mothers of preschool children with autism and developmental delay. Autism, 13, 375-387.
Feinberg, E., Augustyn, M., Fitzgerald, E., Sandler, J., Ferreira-Cesar Suarez, Z., Chen, N…Silverstein, M. (2014). Improving maternal mental health after a child’s diagnosis of autism spectrum disorder: Results from a randomized clinical trial. JAMA Pediatrics, 168(1), 40-46. doi:10.1001/jamapediatrics.2013.3445.
Giallo, R., Wood, C. E., Jellett, R., & Porter, R. (2013). Fatigue, wellbeing and parental self-efficacy in mothers of children with an Autism Spectrum Disorder. Autism, 17, 465-480. DOI: 10.1177/1362361311416830
Kiami, S. R., & Goodgold, S. (2017). Support Needs and Coping Strategies asPredictors of Stress Level among Mothers of Children with Autism Spectrum Disorder. Autism Research and Treatment Volume 2017, Article ID 8685950, https://doi.org/10.1155/2017/8685950
Lee, G. K. (2009). Parents of children with high functioning autism: How well do they cope and adjust? Journal of Developmental and Physical Disabilities, 21, 93-114. doi: 10.1007/s10882-008-9128-2
National Autism Center. (2015). Evidence-based practice and autism in the schools: An educator’s guide to providing appropriate interventions to students with autism spectrum disorder (2nd ed.). Randolph, MA: Author
Pottie, C. G., & Ingram, K. M. (2008). Daily stress, coping, and well-being in parents of children with autism: A multilevel modeling approach. Journal of Family Psychology, 22, 855-864. doi: 10.1037/a0013604
Wagner, S. (2014). Continuum of services and individualized education plan process. In L. A. Wilkinson (Ed.). Autism spectrum disorder in children and adolescents: Evidence-based assessment and intervention in schools (pp. 173-193). Washington, DC: American Psychological Association.
Weiss, J. A., Cappadocia, M. C., MacMullin, J. A., Viecili, M., & Lunsky, Y. (2012). The impact of child problem behaviors of children with ASD on parent mental health: The mediating role of acceptance and empowerment. Autism, 16, 261-274. doi: 10.1177/1362361311422708
Pottie, C. G., & Ingram, K. M. (2008). Daily stress, coping, and well-being in parents of children with autism: A multilevel modeling approach. Journal of Family Psychology, 22, 855-864. doi: 10.1037/a0013604
Wilkinson, L.A. (2017). A best practice guide to assessment and intervention for autism spectrum disorder in schools (2nd edition). London and Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers.