Hoe zit het met de kwaliteit van autisme onderzoek?

Annemieke van Balans heeft naar aanleiding van een zeer recent onderzoek de volgende samenvatting gemaakt:

Het volgende onderzoek is in januari 2023 gepubliceerd ‘We must improve the low standards underlying “evidence-based practice”‘ by Bottema-Beutel. Ervaringsdeskundigen melden aan Balans regelmatig de complexiteit van “evidence-based practice” behandelvormen. Het onderzoek is mogelijk een goede aanvulling hierop omdat ook in dit onderzoek wordt bevestigd dat we voorzichtig moeten zijn bij het toepassen en inzetten van methodes tijdens ‘behandeltrajecten’ (even los van de vraag wat we überhaupt van methodes, behandeltrajecten of diagnoses vinden).

Het onderzoek laat zien dat de normen voor het beoordelen van de kwaliteit van onderzoek op het gebied van autisme intentioneel lager zijn ingesteld dan de normen voor het beoordelen van de kwaliteit van onderzoek op andere gebieden van de sociale wetenschappen. Beroepsorganisaties wijzen vervolgens  deze “evidence-based practices” therapieën aan die nuttig worden bevonden onderbouwd door onderzoeken van lage kwaliteit. 

Deze “evidence based practices” worden vervolgens als breed inzetbaar aanbevolen. Toekomstige therapeuten worden opgeleid om deze behandelingen aan te bieden en er wordt beleid gecreëerd gericht op een toename van implementatie zodat gebruik van deze behandelingen kan toenemen. 

Een aantal voorbeelden van lageren normen voor het beoordelen van de kwaliteit van onderzoek waaraan nu niet wordt voldaan en welke gemist worden:
– Niet aan de voorwaarden voldaan waardoor vooringenomenheid van de onderzoekers vergroten, zoals

1. ‘Not randomizing groups’. Participanten worden niet willekeurig over verschillende controlegroepen verdeeld. Elke deelnemer heeft dus niet een even grote kans om in de controlegroep of experimentele groep te worden geplaatst. Hierdoor zijn niet alle groepen aan het begin van het onderzoek vergelijkbaar en verschillen tussen groepen zijn dan ook niet het gevolg van willekeurige factoren

2. Geen sprake van blind onderzoek

3. Onderzoekers zijn ook de aanbieder van de eventuele toekomstige behandelingen.- Er is sprake van mogelijke belangenverstrengeling 

– Er wordt niet rekening gehouden met negatieve effecten (de therapie heeft een negatief effect op de deelnemers)

Als de kwaliteitsnormen voor onderzoek naar autisme aan dezelfde normen zouden voldoen als de onderzoeken uitgevoerd op andere gebieden van de sociale wetenschappen zal het bewijs voor veel therapieën aangemerkt als “evidence based studies” verdampen.

Conclusie : Dit betekent waarschijnlijk dat als we deze lage kwaliteitsvoorwaarden die nu gelden voor onderzoek naar therapie voor mensen met autisme, zouden vervangen voor de juiste kwaliteitsvoorwaarden, veel therapieën die nu aangemerkt worden als evidence-based, niet langer meer “evidence-based” zijn. 

Wanneer dezelfde hoge kwaliteitsstandaard wel werd toegepast voor onderzoek op gedragsinterventies in de leeftijdsgroep tot 8 jaar concludeerde onderzoekers dat er te weinig kwaliteitsonderzoeken overbleven om veilige conclusies te trekken over de effectiviteit hiervan.

Conclusie: Er is dus geen bewezen vroegtijdige correcte interventie. Wanneer dezelfde hoge kwaliteitsstandaard werd toegepast voor onderzoek op gedragsinterventies in de leeftijdsgroep van 14 tot 22 jaar stelde onderzoekers vast dat er geen één van de interventies  beoordeeld als “evidence-based” voor deze leeftijdsgroep voldoende gesteund werd door onderzoek. 

Wel 70% van de onderzochte interventies die niet als genoeg ondersteund beoordeeld werden door kwalitatief onderzoek betroffen gedragsinterventies/op gedrag gebaseerd.  

Vraag: Als “evidence-based practices” aan de basis ligt aan de vorm van ondersteuning die beschikbaar zijn voor mensen met autisme. Waarbij de betrouwbaarheid van “evidence-based practices” in beginsel al moeilijk te onderzoeken zijn. Wat betekent het dan voor de autistische doelgroep wanneer deze onderzoeken ook nog gebruik maken van lagere normen van het beoordelen van kwaliteit in vergelijking met andere gebieden van de sociale wetenschappen? Het lijkt mij dat door deze lagere kwaliteitseisen er nog minder zicht is op effectiviteit van de behandelvormen en daarbij een mogelijk schadelijk effect van de behandelvormen die nu aangeboden worden aan autistische volwassenen, jongeren en kinderen ook niet inzichtelijk is gemaakt?

Vraag: Waarom zijn de normen voor het beoordelen van de kwaliteit van onderzoek van autisme lager ingesteld?

https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/13623613221146441?url_ver=Z39.88-2003&rfr_id=ori%3Arid%3Acrossref.org&rfr_dat=cr_pub++0pubmed&