De autistische burn-out…?

Ik puzzel al geruime tijd op het verschil tussen de veel gebruikte term “autistische burn-out” en de gewone burn-out.

In een onderzoek van Raymaker et al., uit 2020 valt te lezen:
Autistic burnout appears to be a phenomenon distinct from occupational burnout or clinical depression. Better understanding autistic burnout could lead to ways to recognize, relieve, or prevent it, including highlighting the potential dangers of teaching autistic people to mask or camouflage their autistic traits, and including burnout education in suicide prevention programs. These findings highlight the need to reduce discrimination and stigma related to autism and disability. The primary characteristics of autistic burnout were chronic exhaustion, loss of skills, and reduced tolerance to stimulus. Participants described burnout as happening because of life stressors that added to the cumulative load they experienced, and barriers to support that created an inability to obtain relief from the load. These pressures caused expectations to outweigh abilities resulting in autistic burnout. From this we created a definition: Autistic burnout is a syndrome conceptualized as resulting from chronic life stress and a mismatch of expectations and abilities without adequate supports. It is characterized by pervasive, long-term (typically 3+ months) exhaustion, loss of function, and reduced tolerance to stimulus. Participants described negative impacts on their lives, including health, capacity for independent living, and quality of life, including suicidal behavior. They also discussed a lack of empathy from neurotypical people. People had ideas for recovering from autistic burnout including acceptance and social support, time off/reduced expectations, and doing things in an autistic way/unmasking.

De vertaling:

Autistische burn-out lijkt een fenomeen te zijn dat verschilt van beroepsmatige burn-out of klinische depressie. Een beter begrip van autistische burn-out zou kunnen leiden tot manieren om het te herkennen, te verlichten of te voorkomen, inclusief het benadrukken van de potentiële gevaren van het leren van autistische mensen om hun autistische eigenschappen te maskeren of camoufleren, en het opnemen van burn-outeducatie in zelfmoordpreventieprogramma’s. Deze bevindingen benadrukken de noodzaak om discriminatie en stigma in verband met autisme en handicaps te verminderen. De belangrijkste kenmerken van autistische burn-out waren chronische uitputting, verlies van vaardigheden en verminderde tolerantie voor prikkels. Deelnemers beschreven burn-out als gevolg van stressfactoren in het leven die bijdroegen aan de cumulatieve belasting die ze ervoeren, en belemmeringen voor ondersteuning die het onvermogen creëerden om verlichting van de belasting te krijgen. Door deze druk wogen de verwachtingen zwaarder dan de mogelijkheden, wat resulteerde in een autistische burn-out. Hieruit hebben we een definitie gemaakt: Autistische burn-out is een syndroom dat wordt geconceptualiseerd als het resultaat van chronische stress in het leven en een mismatch van verwachtingen en vaardigheden zonder adequate ondersteuning. Het wordt gekenmerkt door alomtegenwoordige, langdurige (meestal 3+ maanden) uitputting, functieverlies en verminderde tolerantie voor prikkels. Deelnemers beschreven negatieve gevolgen voor hun leven, waaronder gezondheid, zelfstandigheid en kwaliteit van leven, waaronder suïcidaal gedrag. Ze bespraken ook een gebrek aan empathie van neurotypische mensen. Mensen hadden ideeën om te herstellen van een autistische burn-out, waaronder acceptatie en sociale steun, vrije tijd/minder verwachtingen en dingen op een autistische manier doen/ontmaskeren.

Een rondje op internet bracht op dat bij een een autistische burn-out de heersende gedachte is dat dit, in tegenstelling tot een “gewone” burn-out (voorzover een burn-out gewoon is, je bent immers vet over je eigen grenzen gegaan…), meerdere oorzaken heeft en niet alleen werk gerelateerd zou zijn, zoals bij burn-out wel het geval zou zijn.

En daar ben ik het kwijt. In mijn optiek is er geen verschil. Een “gewone” burn-out is ook niet alleen maar werk gerelateerd en omvat even goed alle aspecten van het leven. Ook de burn-out van de neurotypicals wordt gekenmerkt door chronische stress en dat kan zijn op alle levensgebieden. Sterker nog, juist de onderliggende oorzaken van trauma en stress zorgen als eerste voor uitval op het werk. Thuis immers, kun je niet zo makkelijk alles uit je handen laten vallen. Op het werk wel. Daarbij wordt het verloop van een burn-out bij werknemers gemonitord, dit in tegenstelling tot mensen die niet werkzaam zijn.

TNO publiceerde eind 2020 de resultaten van een groot onderzoek naar burn-out.

Hierin wordt een verdeling gemaakt naar:
– De persoon
– De maatschappij
– Het werk

Bij de persoon komt naar voren:
– Gebrek aan veerkracht *
– Sterke leerorientatie
– Laag zelfvertrouwen *
– Slechte financiële situatie
– Perfectionisme *
– Privesituatie
– Psychiatrische problematiek/psychopatologie aanwezig

(* zijn onderzochte en aangetoonde traumapatronen)

Als je zuiver kijkt naar de neurobiologie dan zijn oorzaak en gevolg tussen de verschillende duidingen niet zo verschillend, misschien helemaal wel geen verschil. Bij beide duidingen is er sprake van langdurige of chronische stress. Is daarbij autisme de oorzaak? Ik denk van niet. Wel de prikkelgevoeligheid die mensen met de diagnose ervaren. Maar dat blijken mensen met een “normale” burn-out ook te zijn. Prikkelgevoelligheid is een alertheid van het systeem. Het is puur overlevingsgedrag. Ergens ooit was het zo onveilig dat alle zintuigen wel maximaal aan moesten staan. En dan kom je al snel uit bij de link tussen de gevoeligheid voor burn-out en trauma.

Voor mij blijft het een spanningsveld om voor neurobiologische uitingen en behandelingen op het gebied van mentale gezondheid het woord autistisch of autisme te plaatsen. De internationale kennisontwikkeling op het gebied van onderliggende oorzaken en de gevolgen van bewust en onbewust trauma gaat razendsnel en geeft veel nieuwe informatie. Veel nieuwe aanknopingspunten die wat mij betreft een bommetje leggen onder veel reguliere aanpak en bejegening in de fysieke en mentale gezondheidszorg. Dat de nieuwe kennis en inzichten impact hebben besef ik ook al te goed. Want als door voortschrijdend inzicht een DSM stoornis in basis een trauma respons blijkt te zijn, dan doet dat iets met degenen die hun diagnose tot hun identiteit hebben gemaakt. We weten nog zoveel niet. Laten we daarom vooral niet iets gaan vastzetten maar laten we blijven onderzoeken. Homoseksualiteit stond eind 70-jaren ook nog als stoornis in de DSM. Gelukkig maar dat er voortschrijdende inzichten zijn…

Marjon Kuipers MSc
Gedragsanalist

In de link het rapport van TNO
https://open.overheid.nl/repository/ronl-63905c2a-99e9-4a23-a696-2630e981545d/1/pdf/bijlage-rapport-trends-risicogroepen-oorzaken-en-gevolgen-burnouteindrapport.pdf

Een blog over grenzen lees je hier
https://www.autismeacademie.nl/ze-maar-nee/