Autismeweek 2023

Ieder jaar, sinds een jaar of 5, plaats ik in de Autismeweek een blog over de geschiedenis van het puzzelstukje.

Puzzelstukjes gebruiken en gebouwen in blauw licht zetten als het om autisme gaat. Het is vast goed bedoeld maar, het kan echt niet meer. Dit vanwege de beladen geschiedenis van puzzelstukjes en blauw licht in relatie tot autisme moeten we dat echt niet meer willen gebruiken.

Dus lees even verder: 

De oorsprong van het puzzelstuksymbool voor autisme kwam van de Britse organisatie National Autistic Society in 1963. Deze organisatie geloofde dat mensen met autisme leden aan een “raadselachtige” toestand, dus namen ze een logo van een puzzelstukje met een huilend kind, met het idee dat autisme een tragedie is waar alleen kinderen last van hebben.

In 1999 creëerde de Autism Society of America het puzzelstuklint als het symbool van autism-bewustzijn. De Autism Society stelde dat “Het patroon van het puzzelstuk de complexiteit van het autismespectrum weerspiegelt. De verschillende kleuren en vormen vertegenwoordigen de diversiteit van de mensen en gezinnen die leven met de “aandoening”. De helderheid van het lint zou hoop geven, hoop dat mensen met autisme door vroege interventie en toegang tot geschikte diensten en ondersteuning een volwaardig leven kunnen leiden en in staat zijn om op eigen voorwaarden met de wereld in contact te komen. Hierbij hoort echter ook ABA training en deze is in de internationale autisme community al even omstreden.

De primaire kleuren van het autisme-bewustzijnslint ondersteunen de misvatting dat autisme iets is dat alleen in de kindertijd voorkomt. Volwassenen met autisme grotendeels worden genegeerd in de discussie over autisme. Het symbool van het puzzelstuk draagt mantra’s zoals “Tot alle stukken passen” of “Tot de puzzel compleet is”, wat impliceert dat er een antwoord, behandeling of remedie voor autisme zou zijn. Het puzzelstukje geeft aan dat mensen met autisme niet goed zijn of iets “missen” in hun hersenen.

Vandaag de dag is het puzzelstuk het meest erkende symbool, populair geworden door de organisatie Autism Speaks. Sinds de oprichting van die organisatie in 2005 hebben ze het logo van het puzzelstukje gebruikt om het autisme-bewustzijn te verspreiden. Nog steeds is het puzzelstuklogo van Autism Speaks te zien op de website, in advertenties en aankondigingen van hun diensten.

Autism Speaks verklaart: “Het blauwe puzzelstukje van Autism Speaks heeft een enorme invloed gehad op het vergroten van het bewustzijn van autisme over de hele wereld, en daarom geloven we dat het nog steeds een waardig en effectief logo is. Het vertegenwoordigt het zoeken naar antwoorden die zullen leiden tot meer begrip en acceptatie van mensen met autisme, naar hun uiteenlopende uitdagingen, capaciteiten en sterke punten”.

De zoektocht naar antwoorden

Autism Speaks verwijst hiermee naar het zoeken naar geneeswijzen en behandelingen. Autism Speaks heeft eerder autisme een ziekte genoemd en uitspraken gedaan als: “Deze ziekte heeft onze kinderen weggenomen. Het is tijd om ze terug te krijgen” en heeft mensen met autisme ”lasten” en ”tragedies“ genoemd. AS vindt autisme een ”epidemie”. Een deel van de miljoenenbudgetten van Autism Speaks gaat naar onderzoek om autisme te genezen en maar 1% naar hulp of ondersteuning voor mensen met autisme. AS is een grotte charity organisatie met veel glitter en glamour waarbij de board tot $600.000 aan salaris verdient.

Het grootste deel van de internationale autismegemeenschap is wars van Autism Speaks en hun inzichten en handelen.

Wereldwijd verwerpen veel mensen met autisme het symbool van het puzzelstuk om meerdere redenen, maar de belangrijkste redenen zijn dat het infantiliseert, dat het het idee bevordert dat mensen met autisme onvolledig zijn of zelfs niet menselijk zijn. Ook de campagne #LightItUpBlue is bedacht door Autism Speaks. AS ziet autisme als een ziekte die moet worden uitgebannen. En ik kan me niet voorstellen dat we in ons land deze boodschap willen uitstralen….Niet met puzzelstukjes en niet met het in het blauw licht zetten van gebouwen.

Uit protest tegen het gebruik van het puzzelstuksymbool voor autisme, zeggen met autisme wereldwijd: “Mensen, geen puzzels”, “Ik ben geen ontbrekend onderdeel” en een veel voorkomend gezegde: “Niets over ons zonder ons“.

Een meer autisme-positief symbol is de regenboog-oneindigheid voor neurodiversiteit, gemaakt door Judy Singer die ook de term neurodiversiteit bedacht.

Dus Puzzelstukjes….. Kap ermee!

note:
De discussie rond de puzzelstukjes maakt steeds weer op social media veel los en de onderliggende boodschap lijkt, met name door de reacties op facebook, niet goed begrepen te worden. Het symbool puzzelstukjes bij autisme gaat veel verder dan of jij dat een leuk plaatje vindt. Het is de visie over autisme die achter deze boodschap zit. Overigens zijn er in het verleden meer symbolen eerst bejubelt en door voortschrijdend inzicht verworpen.

Ter aanvulling nog een aantal bronnen:

• The Ablist History of the Puzzle Piece Symbol for Autism
• More than a logo: how puzzle piece imagery perpetuates stigma and hate towards autistic people
• Autism no puzzle, nothing wrong with us
• The Problem With the Autism Puzzle Piece
• Why you need to stop using the puzzle piece to represent autistic people
• Do puzzle pieces and autism puzzle piece logos evoke negative associations?
  (Met dank aan www.ikbenautistisch.nl)