Autisme en het brein
Geplaatst op 9 mei 2024 door Marjon KuipersMet verbazing keek ik begin april naar de uitzending van ‘Het Klokhuis’ waarin werd uitgelegd wat er in het hoofd van iemand met autisme gebeurt. Er werd gesteld dat de ‘weggetjes’ in het brein van iemand met autisme niet goed opgeruimd worden. Ook toonde men een brein zonder autisme naast dat van iemand met autisme. Dit lijkt een leuke uitleg, maar het klopt natuurlijk niet en dat is best kwalijk. De getoonde cowboy scènes vond ik generaliserend en doen mensen met autisme ernstig tekort maar dat is mijn mening.
De in de uitzending getoonde afbeelding van het brein van Temple Grandin, een bekende dame met autisme, is afkomstig uit haar eigen onderzoek rond 2007. We zijn inmiddels al flink wat stappen verder. In de wetenschap geldt: “Één ei is geen ei.” Dit betekent dat één enkel resultaat of observatie niet genoeg is om een robuuste wetenschappelijke conclusie te trekken.
Hier kun je de uitzending zien https://player.ntr.nl/index.php?id=VPWON_1350141
Het is belangrijk terughoudend te zijn met stellige beweringen over autisme. Het risico dat kinderen een onjuist beeld over zichzelf ontwikkelen — bijvoorbeeld door te denken dat ze een breinafwijking hebben, anders bedraad zijn, te veel verbindingen, te weinig verbindingen, een stoornis hebben, of dat hun brein niet opgeruimd is, gevuld met puzzelstukjes, regenbogen, streepjescodes, mapjes, kleuren, bolletjes en staafjes etc — is erg groot. Bovendien is het gevaar dat ouders, hulpverleners en de maatschappij gaan handelen op basis van een onjuist of achterhaald beeld niet te onderschatten.
Laten we dus maar voorzichtig zijn met het doen van beweringen over “dit is autisme”. In de afgelopen decennia zijn er vele theorieën over autisme gepresenteerd, en de wereldwijde inzichten hierin veranderen regelmatig. Dankzij voortschrijdend inzicht komt de wetenschap stap voor stap verder, maar dit zegt nog steeds niets over het individu en wat hij of zij nodig heeft. Autisme blijft in essentie een interpretatie van gedrag en wat hier aan ten grondslag ligt blijft voor nu nog gissen. Er zijn geen specifieke tests zoals bloedonderzoeken of scans die autisme kunnen aantonen. Psychische aandoeningen zijn doorgaans het resultaat van interactie tussen biologische, psychologische en sociale factoren. Het ervaren van de klachten is divers, gelaagd en afhankelijk van de context. Het is wenselijk om de gedragingen die leiden tot een diagnose te zien als wat ze zijn: een opsomming van symptomen, niet als een allesomvattende verklaring of een duidelijke richting voor de oplossing. Dit doet overigens niets af aan de individuele gevoeligheid en de individuele lijdensdruk.
Na 17 jaar AutismeAcademie heb ik nog steeds niet de pretentie te kunnen definiëren wat autisme precies is of hoe het brein van iemand met autisme eruitziet. Ik begrijp de behoefte aan een duiding wel. Het idee van een brein met afwijkingen kan soms de verantwoordelijkheid van de omgeving, of het nu ouders of professionals zijn, naar de achtergrond duwen. Als we autisme enkel als een ‘breinprobleem’ zien, riskeren we ons eigen aandeel in de vaak stressvolle dynamiek rond autisme te negeren.
Het blog staat op LinkedIn en de reacties hieronder zijn de moeite waard om te lezen.
linkedin.com/in/marjonkuipers-hemken