Reacties uitgeschakeld voor Loekemeijermethode Handboek Autisme en Gehechtheid
De Loekemeijermethode is ontwikkeld door Yvonne Loekemeijer. De Loekemeijermethode biedt een andere kijk op autisme, waarbij er wordt uitgegaan van ontwikkelingsfasen van de emotionele en sociale gehechtheid en niet van diagnoses. Nog steeds wordt autisme gezien als een stoornis en er wordt nog steeds weinig aandacht besteed aan de ontwikkeling die altijd mogelijk is. Door uit te gaan van verbinding, sensitiviteit, liefde en nabijheid kan een kind, jongere en volwassene met autisme zich alsnog veilig hechten en zich verder ontwikkelen.
Yvonne Loekemeijer is ervan overtuigd dat de Loekemeijermethode een belangrijke bijdrage kan leveren aan het verbeteren van het leven van mensen met autisme. Haar methode biedt een betere zekerheid op ontwikkeling in plaats van de cognitieve behandelmethodes.
Het belangrijkste doel van de Loekemeijermethode is om ouders en hulpverleners de kennis en vaardigheden te geven die ze nodig hebben om de gehechtheidsontwikkeling bij kinderen, jongeren en volwassenen met autisme te stimuleren. Het Loekemeijermethode Handboek Autisme en Gehechtheid geeft alle benodigde kennis en vaardigheden om een achterstand en stilstand in de emotionele en sociale gehechtheid bij autisme te herkennen, hierbij aan te sluiten en zelf ontwikkeling mogelijk te maken.
Ouders spelen hierbij een belangrijke rol, omdat zij vaak het beste weten hoe ze kunnen aansluiten bij hun kinderen. De Loekemeijermethode kan al meteen na de geboorte worden toegepast, waardoor de gehechtheidsontwikkeling al op zeer jonge leeftijd voortgang kan vinden. Zo wordt er enorm veel leed bespaard. En lukt het ouders nog niet helemaal zelf? Dan is de rol van de hulpverlener om naast ouders te gaan staan, ondersteunend te zijn, ouders vertrouwen te geven en op de achtergrond in de thuissituatie het gehechtheidsproces tussen ouder en kind te stimuleren en in goede banen te leiden.
De Loekemeijermethode verandert de kijk op autisme en kan bijdragen aan een betere levenskwaliteit en welzijn bij autisme.
Reacties uitgeschakeld voor “Onuitwisbaar” de effecten van (micro)trauma op ons leven
Ingrid de Jong en ik hebben de laatste weken hard gewerkt om ons boek “Onuitwisbaar” te schrijven. Het ligt inmiddels bij onze uitgever SWP en hopelijk ligt ons boek voor de zomervakantie klaar voor verkoop. https://www.swpbook.com/boeken/9/psychologie/2573/onuitwisbaar
Trauma, stress en gedrag zijn nauw met elkaar verbonden. Traumatische gebeurtenissen kunnen langdurige stressreacties veroorzaken, die het vermogen van het brein om adequaat te reageren op nieuwe situaties kunnen verstoren. Kennis hiervan is van cruciaal belang voor het begrijpen van de effecten van trauma op mentale en fysieke gezondheid. Met het herkennen en erkennen van (micro)trauma, kan veel leed worden voorkomen. Ook biedt het kansen om vanuit trauma perspectief naar diagnostiek te kijken.
Onuitwisbaar biedt nieuwe inzichten (wetenschappelijk onderbouwd), die nog niet allemaal even bekend zijn. Niet onbelangrijk is ook de invloed van trauma bij ouders, maar ook bij de behandelaars zelf. We kunnen allemaal belast zijn, schuldgevoel is niet nodig, maar bewustwording wel.
In dit boek wordt uitgebreid ingegaan op trauma en zaken als: prikkelgevoeligheid, veiligheid, aandacht, gezichtsuitdrukkingen, lichaamstaal, stemgebruik, psychofysiologie, emoties, gedragspatronen, behoeftes en relaties. Ook wordt de link met psychische problematiek gelegd als verslaving, zelfbeschadiging, suïcidegedachten. Tot slot de therapie om trauma en stressgevoelens te reduceren.
Dit boek is geschreven voor vele hulpverleners als (gz)psychologen, psychiaters, therapeuten, (ortho)pedagogen, jeugdhulpverleners, artsen, mediators maar ook voor (aanstaande) ouders.
Marjon Kuipers MSc en Ingrid de Jong MSc zijn is gedragsanalisten/profiler, trainers en mediators en zijn beiden gespecialiseerd in trauma, stress en gedragspatronen.
Het hebben van gedachten of suïcidaal gedrag heeft een enorme impact op degene die het betreft en zijn of haar omgeving. De kern van het voorkomen van suïcide is echte verbinding. En dat is vaak moeilijk. Moeilijk voor de professional maar vooral heel erg ingewikkeld voor ouders. Het is enorm pijnlijk en verdrietig als je je kind ziet lijden. Als ouder ervaar je wanhoop en vaak lukt het niet eens om in verbinding met jezelf te blijven. In deze cursus van vier dagdelen krijgen professionals en ouders inzicht in de mogelijkheden om in verbinding te blijven.
We spreken over suïcidaal gedrag als er gedachten zijn aan zelfdoding en er voorbereidingen en/of pogingen worden gedaan die tot zelfdoding kunnen leiden. Het zijn dus niet alleen de handelingen maar ook de gedachten en gevoelens die onder suïcidaal gedrag vallen.
Kennis geeft inzicht om te verbinden
De cijfers van jongeren met suïcidale gedachten stijgen en de druk op de zorg neemt toe. Wachttijden moeten worden overbrugt en regelmatig ontmoeten we ook jongeren die juist suïcidaal worden in een zorginstelling. Wanneer het zicht op toekomstperspectief afneemt zijn juist de mensen die echt in verbinding blijven zo belangrijk voor deze jonge mensen waarbij het perspectief om te leven is afgenomen. Maar hoe doe je dat met de hoge werkdruk en weinig tijd om echt even aandacht te hebben? Wat kun je als ouder doen en wat moet je bijvoorbeeld vooral niet doen? Hierdoor krijg je antwoorden hoe je in verbinding kunt blijven met de jeugdige.
Leerdoelen en opbrengsten
Wat de invloed van stress en overprikkeling is met gevolgen voor je mentale en fysieke welzijn en functioneren.
De invloed van trauma op de mentale gezondheid.
Verbindende communicatie en wat kun je als omgeving doen.
Je leert van ervaringen van een ouder die haar zoon heeft verloren.
Door het gesprek met elkaar leer je dit thema bespreekbaar te maken.
Ervaringsdeskundige trainers
Tijdens deze cursus van vier ochtenden delen Marjon Kuipers en Saskia Schipper hun kennis en ervaringen. Marjon is gedragsanalist, trainer, eigenaar van de Plan B academie en heeft een veelgelezen blog geschreven: Suïcidepreventie, flikker op met je lijstjes... Saskia is POHggz en werkt in de verslavingszorg. In de zomer van 2022 heeft Saskia haar zoon verloren en bestaat de verbinding uit de levensherinneringen. Het ontbreken van de echte verbinding in onderwijs en zorg maakt soms meer kapot dan je lief is. Om die reden hebben beide trainers een passie om hun negatieve ervaringen om te zetten naar een positieve les voor andere professionals en ouders.
Programma
Het programma voor de vier dagdelen van deze cursus is afwisselend met allereerst ruimte voor een veilige kennismaking, het delen van kennis, ervaringsverhalen en interactieve programma onderdelen. Hierdoor krijgen deelnemers inzicht in wat er nodig is, kennis over stress en het prikkelprofiel. Verder gaat het ook over de link tussen trauma en suïcidaal gedrag. Tot slot kan in verbinding zijn natuurlijk niet zonder het thema verbindende communicatie en hoe kan de omgeving omgaan met de situatie.
Vervolgens is er ruimte voor interactie in groepjes en verder in elke les ruimte voor een kleine creatieve symbolische oefening. Deze cursus wordt voor de eerste keer gegeven en dus ook ruimte voor thema’s van de deelnemers en kleuren we het op maat in.
‘Als we echt iets willen doen aan de steeds maar stijgende suïcide cijfers onder jongeren dan moeten we naar preventie. We moeten gaan begrijpen dat het leven niet maakbaar is en dat er ontzettend veel liefdevolle uitreiking moet zijn naar ouders en hun kinderen. De kern van het voorkomen van suïcide is echte verbinding. ’ Marjon Kuipers, trainer en gedragsanalist
Trauma en geheugen hebben een nauwe relatie. Traumatische ervaringen worden opgeslagen in het langetermijngeheugen en kunnen blijvende veranderingen veroorzaken in hoe herinneringen worden gevormd, opgehaald en verwerkt.
Er zijn verschillende soorten geheugen, waaronder zintuiglijk, korte termijn- en lange termijngeheugen. Het zintuiglijk geheugen verwerkt informatie vanuit de zintuigen en het kortetermijngeheugen houdt deze informatie vast voor korte tijd. Het langetermijngeheugen slaat informatie op voor later gebruik. Het geheugen kan verder worden onderverdeeld in expliciet en impliciet geheugen. Het expliciete geheugen omvat episodisch en semantisch geheugen, terwijl het impliciete geheugen procedureel en emotioneel geheugen omvat. Het impliciete geheugen is niet bewust toegankelijk, terwijl het expliciete geheugen dat wel is.
Het episodisch geheugen, dat informatie over specifieke gebeurtenissen bevat, speelt een belangrijke rol bij het opslaan van traumatische herinneringen. Het procedurele en emotionele geheugen, beide impliciet en niet bewust oproepbaar, spelen ook een rol bij traumatischeherinneringen en kunnen onbewuste triggers en herbelevingen veroorzaken.
Bij traumatherapie wordt vaak alleen gewerkt aan bewuste herinneringen, terwijl dit slechts een klein deel uitmaakt van de totale herinnering. Het impliciete geheugen is vaak meer verbonden met emoties en het lichaam. Het begrijpen van deze verschillende geheugenprocessen is belangrijk voor de behandeling van traumacliënten en het meenemen van alle aspecten van het trauma-geheugen. De behandelaar hoort hier kennis van te hebben. Vraag het na!
In ons nieuwe boek “Onuitwisbaar, acceptatie van (micro)trauma in ons leven leggen we dit uitgebreid uit.
Het goed begrijpen van trauma en de effecten hiervan op gedrag zou voorliggend moeten zijn op allerlei interventies en goede bedoelingen. Als we collectief de enorme impact van trauma op het fysieke en mentale welzijn gaan begrijpen kan er pas echt ten goede iets veranderen.
Ingrid de Jong en ik blijven ons ontwikkelen en verwonderen en volgen doorlopend de internationale inzichten op dit gebied. Wat we zeker weten is dat er geen quick fix is. We weten dat er kennis nodig is en dat er in onze maatschappij veel meer herkenning en erkenning van trauma moet komen. En bovenal de bewustwording dat ook ongewenst en moeilijk verstaanbaar gedrag taal is en dat daar een behoefte onderzit die bijna altijd trauma gerelateerd is. En dat het soms heel hard werken is om los te komen van dat wat ooit eens bewust of onbewust zoveel pijn heeft gedaan.
Wil je leren en ervaren en heb je de moed om ook naar je eigen patronen te kijken dan ben je van harte welkom op onze TraumaTraining. Wil je alvast wat lezen; kijk dan bij de blogs op onze site.
De geestelijke gezondheidszorg moet op de schop. Interessante uitzending van Pointer
Wie wacht op hulp bij psychisch lijden moet flink geduld hebben. Op dit moment staan er 85.000 mensen op een wachtlijst van de ggz. Ondertussen neemt de behoefte aan psychische hulp alleen maar toe. Een op de vijf Nederlanders komt mentaal ooit in de knel. Als je eenmaal aan de beurt bent, moet je een label uit de DSM-5 krijgen, anders wordt de zorg niet vergoed. En dat hokjesdenken stuit op steeds meer weerstand. De schoen wringt dus aan alle kanten en makkelijke oplossingen zijn er niet. Er gaan steeds meer stemmen op om de ggz drastisch op de schop te nemen.
De uitzending kun je terugkijken. Erg de moeite waard
Een leuk en goed boek om te lezen over de kunst van het vragen stellen is Socrates op sneakers van Elke Wiss.
In Socrates op sneakers leert Elke Wiss de kunst van het vragenstellen aan de hand van Socrates en andere beroemde filosofen, zodat we gesprekken voeren die leiden tot verdieping en verbinding.
Met Socrates op sneakers tackelt praktisch filosoof Elke Wiss de kunst van een goed gesprek. In een tijd waarin iedereen door elkaar roeptoetert en meningen al snel dezelfde waarde als feiten krijgen, is de verbinding vaak ver te zoeken. We proberen de ander eerder te overtuigen van ons gelijk dan dat we samen op zoek gaan naar wezenlijke antwoorden. Veel van onze gesprekken hebben daardoor meer weg van een debat dan van een dialoog. We praten liever dan dat we luisteren, voor vragen stellen hebben we geen tijd. En toegeven iets niet te weten is al helemaal geen optie. Hoe mooi zou het zijn als je op elk moment en in iedere situatie weet hoe je precies díé vraag stelt die leidt tot een goed gesprek?
In Socrates op sneakers leert Elke Wiss je hoe je dat doet. Met Socrates en andere filosofen als inspiratiebron laat zij zien waarom we zo slecht zijn in het stellen van goede vragen, én hoe we er beter in worden. Socrates op sneakers leert je de vaardigheden die nodig zijn om die vragen te stellen die verrassen en aan het denken zetten. Zodat we gesprekken voeren die leiden tot verdieping en verbinding. Met een ander, én met jezelf.
Reacties uitgeschakeld voor Traumasensitief handelen…. Hoe dan?
Trauma is hot. En terecht. Alle recente (wetenschappelijke) vooral internationale onderzoeken geven aan dat we niet om trauma heen kunnen als we goede zorg en goed onderwijs willen bieden. Er valt veel over trauma te lezen, veel over de effecten van trauma te leren en er valt ook nog eens veel aan de mentale en fysieke after-effecten van trauma te doen als we tenminste bereid zijn lichaam en geest weer te verbinden.
Maar er is nog een aspect en dat zit nog veel te veel in het verdomhoekje. Want om te denken dat ouders, professionals in de zorg en leerkrachten vrij zijn van vroegkinderlijk trauma is een illusie. Hoe wij ons gedragen komt ergens vandaan. Hoe wij op stress reageren of op onverwachte wendingen. Onze angsten, ons verdriet, onze onzekerheden, onze afhankelijkheden of juist onafhankelijkheden, onze verslavingen en onze voorkeuren komen niet zomaar uit de lucht vallen. Hoe wij reageren op de ander en hoe de ander op ons heeft alles te maken met onze eigen vroege ontwikkeling.
Als we kinderen zijn, creëren onze ouderfiguren onze gehele werkelijkheid. Kinderen komen “blanco” op de wereld en kopiëren in de eerste jaren van hun leven de programma’s van hun ouders, broers en zussen, grootouders, en andere verzorgers en leerkrachten. Veel programma’s, overtuigingen en trauma’s waarvan er niet één echt van ons zelf is. We kijken gedrag af en functioneren met een programma dat in oorsprong van een ander is. Soms voel je dat je anders wilt maar dit programma is zo diep ingebed in ons systeem dat het zich niet laat overschrijven door onze denkkracht.
De grootste factoren van invloed op onze neurale paden, de gedachten en gedragspatronen in ons brein en de reacties van ons zenuwstelsel, zijn daarom onze ouderfiguren. Terwijl ze ons verbaal zaken op het gebied van de gezins- of cultuur normen en waarden leerden, leerden ze ons nog veel meer zaken non-verbaal.
Met betrekking tot de meeste van deze zaken zijn ouders zich niet bewust dat ze op deze manier kennis overdragen en patronen bij hun kinderen als een softwareprogramma installeren. Daarbij zijn kinderen als “sponzen” en nemen alles op wat zij horen en zien.
Ons jonge leven hangt van af van onze ouders of verzorgers met hun eigen bagage. Onze belangrijkste drijfveer als kind is om liefde van hen te ontvangen, met hen verbonden te zijn, ons veilig te voelen en het gevoel te hebben dat wij ertoe doen. Als kind kunnen wij onze ouders niet zien als mensen met hun eigen overtuigingen, trauma, hun eigen verleden en hun eigen problemen. Alles wat zij doen, personaliseren we. Dat is een van de redenen waarom veel volwassenen zich nog steeds schuldig of beschaamd voelen omdat ze ‘lastige’ kinderen of pubers zijn geweest. Of voelen zij zich schuldig rond het vermeend veroorzaken van gebeurtenissen zoals echtscheiding of andere voorvallen.
Met een beetje geluk rol je min of meer soepel naar volwassenheid. Maar ook dan blijven je patronen latent aanwezig en zullen zich vooral in stressvolle dynamieken de boventoon voeren. Juist als je een ouder bent van een kind met een diagnose of als je als professional in een setting werkt met kinderen die extra ondersteuning nodig hebben, ben je bijna verplicht aan de ander om ook je eigen patronen en gedragingen eens onder de loep te nemen. Want ja…., ook jij hebt bewust en onbewust en gewild en ongewild invloed op het gedrag van een ander. Hoe meer je je eigen patronen bewust hebt hoe minder van je eigen bagage je over de ander kiepert. Hoe mooi is dat!
J. in de jeugdzorg zegt: Als ik zie dat een van de begeleiders op een bepaalde manier binnenkomt, en dat hoor ik en zie ik aan de manier van lopen, ik zie iets in zijn houding, aan zijn ogen, hoe hij ademhaalt. Kleine dingetjes die anders zijn dan wanneer het leuk is op de groep. Dan weet ik al dat er ergens op de ochtend een escalatie gaat komen waar ik de schuld van krijg. Ik vind dat niet eerlijk. Wij krijgen zo vaak de schuld door de pestbui van de volwassenen. Laten ze eerst maar eens naar zichzelf kijken.
Reacties uitgeschakeld voor Krulletjes en ervaringsdeskundigheid
Krulletjes
Bij de AutismeAcademie werken we vanaf de start in 2008 met ervaringsdeskundige trainers. We waren zelfs de eerste opleiders in Nederland die de trainers met autisme een marktconform trainerstarief boden. Op dit moment hebben wij meer trainers met autisme dan zonder autisme in ons team. Onze trainers met autisme zijn geen sidekicks van de trainers zonder autisme. Het is vaak eerder anders om. Want wie zijn wij als trainers zonder autisme om te vertellen wat autisme kan betekenen? Hoe kunnen wij weten hoe autisme in iedere cel doorwerkt?
Al onze ED trainers zijn professionals met daar bovenop hun ervaringsdeskundige kennis. Meer inzicht dan via hen krijg je niet. Onze trainers zonder autisme staan garant voor een stuk wetenschappelijke en theoretische kennis. De combinatie maakt dat we onze cursisten veel diepgang in theorie en praktijk kunnen bieden.
Toch merk ik nog steeds dat er soms wat verrassend naar onze trainers met autisme worden gekeken. Ik krijg regelmatig nog te horen hoe “leuk” het is dat we een “autist” meenemen voor een praatje. En na afloop complimenten “hoe goed ze het doen”. Dat kan echt niet hè mensen. We hebben het over goed opgeleide en ervaren professionele trainers. Niet zomaar iemand die even een verhaaltje vertelt.
Ik zal uitleggen hoe het werkt.
Ik heb krulletjes. Krulletjes die doen wat ze willen. Ik weet vandaag niet wat mijn krullen morgen voor mij in petto hebben. Mijn krullen reageren anders op zon, wind, vochtig of droog weer. In regen gaan ze in de poedelstand. Soms krullen ze linksom en soms rechtsom. Soms zijn ze ook even weg en hangt de hele boel op half 7 behalve als ik wakker word, dan staan ze rechtop. Mijn krullen zijn op de een of andere manier omgevingsafhankelijk en enorm te beinvloeden. Trekken zich niets aan van wat ik zou willen. Daar bij maakt het ook uit welke shampoo en conditioner ik gebruik. Waar op de wereld ik mijn haar was is van belang, want de hardheid van het water doet ook iets en dan nog wat ik er in smeer of spuit. Telt ook nog of ik wel of geen tijd heb ’s ochtends. Vaak geef ik het gewoon op en zet er een bril in zodat ze een beetje getemd blijven. Iemand die geen krullen heeft begrijpt het rommelige leven van de “krul” vast niet, ook al zeggen ze van wel.
Af en toe draaien mijn krulletjes in de war en moet ik met ze naar de kapper. Ik vraag altijd hoe de krullenkennis is en die is altijd “goed”. Hoe ervaren de kapper ook is, als hij of zij geen krullen heeft dan worden de krullen volgens de nieuwste inzichten op kappersgebied geknipt, nemen ze alle tijd, maar houden ze er geen rekening mee dat krullen ook niet doen wat zij willen. Dat lijkt wel even zo want als mijn krulletjes nat zijn dan zijn ze glad en houden zich koest. Als eenmaal de schaar erin is geweest en mijn haar is droog dan krult het weer op en blijkt dat puntje wat er af is gegaan opeens hele centimeters te zijn. Vervolgens proberen ze het te verbloemen door de boel flink glad te föhnen. En dat is niet wat krullen willen.
Wat krullen willen is een kapper met krullen. Een ervaringsdeskundige professional. Dat is echt geweldig. Zelf kennen ze de strijd, hebben echt alles al uitgeprobeerd en ondergaan. Tot hun eigen wanhoop toe. Zitten vol verhalen over allerlei soorten krullen. Grappige maar ook verdrietige. Een feest van herkenning en dat werkt. Natuurlijk zijn hun krullen anders dan de mijne. Maar kappers met krullen weten onder welke hoek ze krullen moeten knippen zodat ze de goede kant op krullen. Weten hoeveel millimeter er af moet als het een centimeter korter moet lijken. Weten welke shampoo het beste bij welke krul past en weten als geen ander wat je er allemaal in moet smeren als je een keer een brave krul wilt. En stiekem weten ze ook nog wel een geheim handig truckje voor als je een keer een dagje heel netjes haar wilt omdat je een feestje hebt. En als je krullen opeens weer een enorme drang naar vrijheid hebben, zeggen ze dat je het af en toe maar even moet laten en toch gewoon die bril als haarbandje moet gebruiken. Morgen weer een dag. Een verademing voor krulletjes om begrepen te worden door iemand met dezelfde ervaringen en met daarbij een super professionaliteit.
Daarom werken wij dus met professionele ervaringsdeskundige trainers.
Reacties uitgeschakeld voor Hoe zit het met de kwaliteit van autisme onderzoek?
Annemieke van Balans heeft naar aanleiding van een zeer recent onderzoek de volgende samenvatting gemaakt:
Het volgende onderzoek is in januari 2023 gepubliceerd ‘We must improve the low standards underlying “evidence-based practice”‘ by Bottema-Beutel. Ervaringsdeskundigen melden aan Balans regelmatig de complexiteit van “evidence-based practice” behandelvormen. Het onderzoek is mogelijk een goede aanvulling hierop omdat ook in dit onderzoek wordt bevestigd dat we voorzichtig moeten zijn bij het toepassen en inzetten van methodes tijdens ‘behandeltrajecten’ (even los van de vraag wat we überhaupt van methodes, behandeltrajecten of diagnoses vinden).
Het onderzoek laat zien dat de normen voor het beoordelen van de kwaliteit van onderzoek op het gebied van autisme intentioneel lager zijn ingesteld dan de normen voor het beoordelen van de kwaliteit van onderzoek op andere gebieden van de sociale wetenschappen. Beroepsorganisaties wijzen vervolgens deze “evidence-based practices” therapieën aan die nuttig worden bevonden onderbouwd door onderzoeken van lage kwaliteit.
Deze “evidence based practices” worden vervolgens als breed inzetbaar aanbevolen. Toekomstige therapeuten worden opgeleid om deze behandelingen aan te bieden en er wordt beleid gecreëerd gericht op een toename van implementatie zodat gebruik van deze behandelingen kan toenemen.
Een aantal voorbeelden van lageren normen voor het beoordelen van de kwaliteit van onderzoek waaraan nu niet wordt voldaan en welke gemist worden: – Niet aan de voorwaarden voldaan waardoor vooringenomenheid van de onderzoekers vergroten, zoals
1. ‘Not randomizing groups’. Participanten worden niet willekeurig over verschillende controlegroepen verdeeld. Elke deelnemer heeft dus niet een even grote kans om in de controlegroep of experimentele groep te worden geplaatst. Hierdoor zijn niet alle groepen aan het begin van het onderzoek vergelijkbaar en verschillen tussen groepen zijn dan ook niet het gevolg van willekeurige factoren
2. Geen sprake van blind onderzoek
3. Onderzoekers zijn ook de aanbieder van de eventuele toekomstige behandelingen.- Er is sprake van mogelijke belangenverstrengeling
– Er wordt niet rekening gehouden met negatieve effecten (de therapie heeft een negatief effect op de deelnemers)
Als de kwaliteitsnormen voor onderzoek naar autisme aan dezelfde normen zouden voldoen als de onderzoeken uitgevoerd op andere gebieden van de sociale wetenschappen zal het bewijs voor veel therapieën aangemerkt als “evidence based studies” verdampen.
Conclusie : Dit betekent waarschijnlijk dat als we deze lage kwaliteitsvoorwaarden die nu gelden voor onderzoek naar therapie voor mensen met autisme, zouden vervangen voor de juiste kwaliteitsvoorwaarden, veel therapieën die nu aangemerkt worden als evidence-based, niet langer meer “evidence-based” zijn.
Wanneer dezelfde hoge kwaliteitsstandaard wel werd toegepast voor onderzoek op gedragsinterventies in de leeftijdsgroep tot 8 jaar concludeerde onderzoekers dat er te weinig kwaliteitsonderzoeken overbleven om veilige conclusies te trekken over de effectiviteit hiervan.
Conclusie: Er is dus geen bewezen vroegtijdige correcte interventie.Wanneer dezelfde hoge kwaliteitsstandaard werd toegepast voor onderzoek op gedragsinterventies in de leeftijdsgroep van 14 tot 22 jaar stelde onderzoekers vast dat er geen één van de interventies beoordeeld als “evidence-based” voor deze leeftijdsgroep voldoende gesteund werd door onderzoek.
Wel 70% van de onderzochte interventies die niet als genoeg ondersteund beoordeeld werden door kwalitatief onderzoek betroffen gedragsinterventies/op gedrag gebaseerd.
Vraag: Als “evidence-based practices” aan de basis ligt aan de vorm van ondersteuning die beschikbaar zijn voor mensen met autisme. Waarbij de betrouwbaarheid van “evidence-based practices” in beginselal moeilijk te onderzoeken zijn. Wat betekent het dan voor de autistische doelgroep wanneer deze onderzoeken ook nog gebruik maken van lagere normen van het beoordelen van kwaliteit in vergelijking met andere gebieden van de sociale wetenschappen? Het lijkt mij dat door deze lagere kwaliteitseisen er nog minder zicht is op effectiviteit van de behandelvormen en daarbij een mogelijk schadelijk effect van de behandelvormen die nu aangeboden worden aan autistische volwassenen, jongeren en kinderen ook niet inzichtelijk is gemaakt?
Vraag: Waarom zijn de normen voor het beoordelen van de kwaliteit van onderzoek van autisme lager ingesteld?
Reacties uitgeschakeld voor Suïcidepreventie, flikker op met die lijstjes…
Gisteren nam ik deel aan een webinar over autisme en suïcide en eerlijk gezegd heb ik me op lopen vreten. Ik kon er niet van slapen en ik zat om 6 uur vanochtend al voor mijn laptop.
En waarom precies want het webinar, speciaal voor ouders van kinderen met autisme was vol goede bedoelingen, wetenschappelijk onderbouwd met een gevalideerde aanpak. Maar het was klinisch met een totaal gebrek aan de menselijke maat.
Het “flikker op met die lijstjes” waren de woorden van mijn vriendin die haar zoon afgelopen zomer verloor aan suïcide. Ik heb ze hardop gezegd in het webinar. Misschien niet zo gepast maar evengoed uit de grond van mijn hart. Want denken professionals nu echt dat suïcide gedachten weggaan door een cognitieve therapie, methodieken, door werkbladen in te vullen, door lijstjes en schema’s te volgen? Vervolgens aan te geven dat er nog weinig kennis en begrip is rond trauma, autisme en suïcide maar dan wel komen met een cognitieve therapie als oplossing en de herhaaldelijke bevestiging dat dit echt helpt. Natuurlijk helpt kennis vanuit wetenschap. Het zijn handvatten maar je hebt er niets aan als de gedachten aan zelfdoding echt ernstig worden.
Veel therapieën doen een beroep op cognitie. De jongeren en volwassenen die besluiten een eind aan hun leven te maken hebben juist vaak een goede cognitie en zouden wat dat betreft hele goede kandidaten zijn voor een cognitieve therapie. We weten echter ook dat het leven van iemand met de gedachten aan zelfdoding gekenmerkt wordt door stress en overprikkeling, door uitzichtloosheid, uitsluiting en door eenzaamheid. En juist dan heb je helemaal niets aan cognitieve vaardigheden. Daar kun je gewoon niet meer bij. En ook al leer je in de emotieregulatietherapie wat emoties zijn en hoe ze werken, je hebt er geen bal aan als de stress te hoog wordt.
Jongeren en volwassen met autisme maken niet zomaar, vanuit een impuls een einde aan hun leven. Soms gaan hier jaren van pijn, verdriet en eenzaamheid aan vooraf. Hebben ze alle mogelijke scenario’s al diverse keren doorgenomen. Hebben ze op het punt gestaan het te doen en toch maar weer niet. Is er soms weer een beetje hoop en toch weer niet.
Suïcide is een maatschappelijk probleem
Suïcide is geen individueel probleem. Suïcide is een heel groot maatschappelijk probleem. Kinderen met autisme, kinderen met trauma hebben het zwaar. Op school, in de residentiele jeugdzorg, in de maatschappij. Kinderen met een diagnose krijgen nauwelijks de ruimte om te zijn wie ze zijn. Ze worden uitgesloten. Ze worden gepest. En er moet aan hen gesleuteld worden. Er wordt van hen emotieregulatie en gedragsaanpassing verwacht en dan ook even graag nog hun best doen op school. We nemen hen hun autonomie en hun authenticiteit af.
We vragen van deze kinderen zaken die we van geen enkele volwassene zouden vragen. We doen het als maatschappij niet goed in het onderwijs en de zorg. Dagelijks zie ik het en ik maak me er druk om. Ik maak me druk om de kilheid in rapportages en het opleggen van standaard hulptrajecten van uit vele gemeentes (niet allemaal) die totaal voorbij gaan aan de behoeften van de kinderen en de jongeren. Ik maak me zorgen over de kinderen in de residentiele jeugdzorg. Het vaak totale gebrek aan recente wetenschappelijke kennis over het belang van nabijheid en verbinding en het aansluiten vanuit presentie maar het volgen van een methodiek en het opleggen van een norm. De starheid en de onkunde, ondanks de beste intenties, van het geloven in een maakbare wereld voor kinderen en jongeren die het zo moeilijk hebben.
Als we echt iets willen doen aan de steeds maar stijgende suïcide cijfers onder jongeren dan moeten we naar preventie. We moeten gaan begrijpen dat het leven niet maakbaar is en dat er ontzettend veel liefdevolle uitreiking moet zijn naar ouders en hun kinderen. De kern van het voorkomen van suïcide is echte verbinding. En dat is vaak moeilijk. Moeilijk voor de professional maar vooral heel erg moeilijk voor ouders. Het is enorm pijnlijk en verdrietig als je je kind ziet lijden. Als ouder ervaar je wanhoop en vaak lukt het niet eens om in verbinding met jezelf te blijven. Als ouder heb je ondersteuning nodig, en begrip. Erkenning en herkenning. Uitleg en kennis over trauma, over overprikkeling en hoe heftig en intens dit is. Je hebt een schouder nodig om uit te huilen, een arm om je heen en iemand om de huid vol te schelden als het je allemaal te veel is. Je hebt de bevestiging nodig dat het allemaal ronduit kut is. Je hebt het nodig om sterk te blijven want als jouw kind ziet dat jij zo’n verdriet hebt en de onmacht voelt dan helpt dat jouw kind niet. Je hebt daarbij ook nog de moed en de vaardigheden nodig om het gesprek met je kind te voeren. Je hebt ervaringsdeskundige ouders nodig die jou snappen. Je hebt veel en veel meer nodig dan lijstjes en methodieken.
En als het echt niet meer wil, het echt niet meer anders kan, dan heb je heel veel moed nodig om je kind op een liefdevolle manier te laten gaan. Niet in eenzaamheid maar in verbinding. En daar moeten we het ook over hebben.
