2 april Wereld Autisme Dag…. een stukje geschiedenis….

Binnenkort weer; Wereld Autisme Dag.  Goed al die aandacht voor autisme. Toch met een kleine kanttekening en een stukje geschiedenis.

Wereld Autisme Dag kleuren markante gebouwen weer blauw en geven we massaal autisme-voorlichting en tonen we het bekende puzzelstuklintje in aankondigingen en powerpoints. Het puzzelstukje is het meest bekende symbool voor autisme. Maar voordat we onze goede bedoelingen tonen, even een stukje geschiedenis en achtergrondinformatie.

De oorsprong van het puzzelstuksymbool voor autisme kwam van de Britse organisatie National Autistic Society in 1963. Deze organisatie geloofde dat mensen met autisme leden aan een “raadselachtige” toestand, dus namen ze een logo van een puzzelstukje met een huilend kind, met het idee dat autisme een tragedie is waar alleen kinderen last van hebben.

In 1999 creëerde de Autism Society of America het puzzelstuklint als het symbool van autism-bewustzijn. De Autism Society stelde dat “Het patroon van het puzzelstuk de complexiteit van het autismespectrum weerspiegelt. De verschillende kleuren en vormen vertegenwoordigen de diversiteit van de mensen en gezinnen die leven met de aandoening. De helderheid van het lint geeft hoop, hoop dat mensen met autisme door vroege interventie en toegang tot geschikte diensten en ondersteuning een volwaardig leven kunnen leiden en in staat zijn om op eigen voorwaarden met de wereld in contact te komen.

Vandaag de dag is het puzzelstuk het meest erkende symbool, populair geworden door de organisatie Autism Speaks. Sinds de oprichting van die organisatie in 2005 hebben ze het logo van het puzzelstukje gebruikt om het autisme-bewustzijn te verspreiden. Nog steeds is het puzzelstuklogo van Autism Speaks te zien op de website, in advertenties en aankondigingen van hun diensten.

Autism Speaks verklaart: “Het blauwe puzzelstukje van Autism Speaks heeft een enorme invloed gehad op het vergroten van het bewustzijn van autisme over de hele wereld, en daarom geloven we dat het nog steeds een waardig en effectief logo is. Het vertegenwoordigt het zoeken naar antwoorden die zullen leiden totmeer begrip en acceptatie van mensen in het autism spectrum, naar hun uiteenlopende uitdagingen, capaciteiten en sterke punten”.
“De zoektocht naar antwoorden“, Autism Speaks verwijst naar het zoeken naar geneeswijzen en behandelingen. Autism Speaks heeft eerder autisme een ziekte genoemd en uitspraken gedaan als: “Deze ziekte heeft onze kinderen weggenomen. Het is tijd om ze terug te krijgen”, en heeft mensen met autisme ”lasten” en ”tragedies“ genoemd. En ze vinden autisme een ”epidemie”. Het grootste deel van de budgetten van Autism Speaks gaat naar onderzoek om autisme te genezen en niet naar hulp voor mensen met autisme.

Wereldwijd verwerpen veel mensen met autisme het symbool van het puzzelstuk om meerdere redenen, maar de belangrijkste redenen zijn dat het infantiliseert, dat het het idee bevordert dat mensen met autisme onvolledig zijn of puzzelstukjes missen. Dat het autisme ziet als een ziekte die moet worden “behandeld” of worden “genezen”.

De primaire kleuren van het autisme-bewustzijnslint ondersteunen de misvatting dat autisme iets is dat alleen in de kindertijd voorkomt. En dat volwassenen met autisme grotendeels worden genegeerd in de discussie over autisme. Het symbool van het puzzelstuk draagt mantra’s zoals “Tot alle stukken passen” of “Tot de puzzel compleet is”, wat impliceert dat er een antwoord, behandeling of remedie voor autisme zou zijn. Het puzzelstukje geeft aan dat mensen met autisme niet goed zijn of iets “missen” in hun hersenen.

Uit protest tegen het gebruik van het puzzelstuksymbool voor autisme, zeggen mensen met autisme: “Mensen, geen puzzels”, “Ik ben geen ontbrekend onderdeel”, en een veel voorkomend gezegde: “Niets over ons zonder ons“.

Een meer autisme-positief symbol is de regenboog-oneindigheid voor neurodiversiteit, gemaakt door Judy Singer die ook de term neurodiversiteit bedacht.

Dus mocht je in april of in een andere maand een positiever symbool voor autisme willen gebruiken, gebruik dan het regenboogsymbool.

 Jasper Wagteveld is ambassadeur van “Nothing about us without us”.