2 april Wereld Autisme Dag…. een stukje geschiedenis….
Geplaatst op 1 februari 2024 door Marjon KuipersHet begint echt een traditie te worden. Ieder jaar post ik rond Wereld Autisme Dag een blog met de geschiedenis van autisme. Nu wat vroeger omdat dan nog rekening gehouden kan worden met uitingen en de hoop dat de puzzelstukjes nu eindelijk echt gaan verdwijnen. Natuurlijk is het goed al die aandacht voor autisme en ik geef in die week zelf ook een aantal lezingen.
Toch met een kleine kanttekening en een stukje geschiedenis.
Op Wereld Autisme Dag worden opvallende gebouwen opnieuw blauw gekleurd en verspreiden we breedvoerige voorlichting over autisme, vaak vergezeld van het bekende puzzelstuklintje in aankondigingen en presentaties. Het puzzelstukje is het alom bekende symbool voor autisme. Maar voordat we onze goede bedoelingen in de schijnwerpers zetten, is het belangrijk om een moment te nemen om de geschiedenis en achtergrond beter te begrijpen.
Tegenwoordig is het puzzelstukje het meest herkenbare symbool geworden, vooral dankzij de inspanningen van de organisatie Autism Speaks. Sinds de oprichting van deze organisatie in 2005 heeft zij het puzzelstukje-logo gebruikt om autisme-bewustzijn te verspreiden. Het logo van het puzzelstukje blijft prominent aanwezig op de website van Autism Speaks, in hun advertenties en aankondigingen van diensten.
Autism Speaks verklaart: “Het blauwe puzzelstukje van Autism Speaks heeft een enorme impact gehad op het vergroten van het bewustzijn van autisme over de hele wereld, en daarom geloven we dat het nog steeds een waardig en effectief logo is. Het vertegenwoordigt het zoeken naar antwoorden die zullen leiden tot meer begrip en acceptatie van mensen in het autismespectrum, naar hun uiteenlopende uitdagingen, capaciteiten en sterke punten.”
Met betrekking tot “de zoektocht naar antwoorden” verwijst Autism Speaks naar het streven naar geneeswijzen en behandelingen. In het verleden heeft Autism Speaks autisme aangeduid als een ziekte en heeft uitspraken gedaan als: “Deze ziekte heeft onze kinderen weggenomen. Het is tijd om ze terug te krijgen.” Ook heeft de organisatie mensen met autisme als “lasten” en “tragedies” betiteld, en autisme als een “epidemie” bestempeld. Het grootste deel van de budgetten van Autism Speaks gaat naar onderzoek naar het genezen van autisme, in plaats van naar hulp voor mensen met autisme.
Maar dan….
Wereldwijd verwerpen veel mensen met autisme het symbool van het puzzelstuk om meerdere redenen, maar de belangrijkste redenen zijn dat het infantiliseert, dat het het idee bevordert dat mensen met autisme onvolledig zijn of puzzelstukjes missen, en dat het autisme ziet als een ziekte die moet worden “behandeld” of worden “genezen”.
De primaire kleuren van het autisme-bewustzijnslint ondersteunen de misvatting dat autisme iets is dat alleen in de kindertijd voorkomt, waardoor volwassenen met autisme grotendeels worden genegeerd in de discussie over autisme. Het symbool van het puzzelstuk draagt mantra’s zoals “Tot alle stukken passen” of “Tot de puzzel compleet is”, wat impliceert dat er een antwoord, behandeling of remedie voor autisme zou zijn. Het puzzelstukje suggereert dat mensen met autisme niet goed zijn of iets “missen” in hun hersenen.
Uit protest tegen het gebruik van het puzzelstuksymbool voor autisme, zeggen mensen met autisme: “Mensen, geen puzzels”, “Ik ben geen ontbrekend onderdeel”, en een veelvoorkomend gezegde: “Niets over ons zonder ons”.
Een meer autisme-positief symbool is de regenboog-oneindigheid voor neurodiversiteit, gemaakt door Judy Singer, die ook de term neurodiversiteit bedacht.
Het regenboogsymbool voor neurodiversiteit biedt een positiever en inclusiever alternatief voor het puzzelstuksymbool. Het benadrukt de waarde van neurodiversiteit en viert de unieke perspectieven en talenten van mensen met autisme en andere neurodivergente eigenschappen. Dus, als je wilt bijdragen aan het bevorderen van een meer inclusieve en positieve benadering van autisme-bewustzijn, is het gebruik van het regenboogsymbool een goede en respectvolle keuze!
Jasper Wagteveld is ambassadeur van “Nothing about us without us”.
Uitleg
Wat is neurodiversiteit?
Neurodiversiteit omvat de diverse variaties in het functioneren van onze hersenen, wat resulteert in een breed scala aan neurocognitieve vermogens en manieren van denken, leren, waarnemen en interpreteren. Het is belangrijk op te merken dat neurodiversiteit geen eigenschap van een individu is, maar eerder een erkenning van de natuurlijke variatie binnen de menselijke geest. Net zoals biodiversiteit, culturele diversiteit en raciale diversiteit, benadrukt neurodiversiteit de waarde van deze verschillen in het begrijpen van de menselijke ervaring.
Wat betekent het om neurodivergent te zijn?
Neurodivergentie is een breed begrip dat verwijst naar het afwijken van de dominante normen van het neurocognitieve functioneren in de samenleving. Dit kan verschillende neurologische kenmerken omvatten, zoals die bij autisme, ADHD, dyslexie, dyscalculie, obsessief-compulsieve stoornis, epilepsie of het syndroom van Down. Het betekent niet alleen maar autistisch zijn, maar eerder het hebben van een neurologische diversiteit die niet overeenkomt met de algemene normen.
Wat betekent neurotypisch?
Neurotypisch wordt gebruikt om individuen te beschrijven wiens neurologisch functioneren overeenkomt met de dominante maatschappelijke normen. Het is belangrijk op te merken dat neurotypisch zijn niet noodzakelijk synoniem is met niet-autistisch zijn, maar het verwijst naar het gedrag en denken dat als ‘normaal’ wordt beschouwd binnen een samenleving.
Neurodiversiteit en de visie op autisme
Neurodiversiteit heeft de laatste jaren aan populariteit gewonnen, vooral onder mensen met autisme, omdat het een alternatief perspectief biedt op het begrijpen van autisme en andere neurodivergente eigenschappen. Voorstanders van het neurodiversiteitsmodel zien autisme niet als een stoornis die gecorrigeerd of genezen moet worden, maar eerder als een natuurlijke variatie in menselijke cognitieve vermogens. Ze pleiten voor respect, acceptatie en inclusie van neurodivergente individuen in de maatschappij, in plaats van te streven naar assimilatie in de neurotypische norm.
Het idee van neurodiversiteit impliceert niet noodzakelijk een afwijzing van de diagnose autisme, maar eerder een kritische kijk op hoe deze diagnose wordt gebruikt en begrepen in de samenleving. Het kan mensen met autisme helpen om hun eigen identiteit te omarmen en zich te richten op hun unieke bijdragen aan de maatschappij, terwijl ze ook erkenning krijgen voor de uitdagingen die ze kunnen tegenkomen.
Dit standpunt wordt ondersteund door socioloog Judy Singer, die in 1999 betoogde dat autisme moet worden gezien als een menselijke variatie die wordt gewaardeerd en geaccepteerd, vergelijkbaar met andere vormen van diversiteit zoals gender en ras. Singer benadrukte het belang van het vermijden van stigmatisering en het erkennen van de waarde van neurodiversiteit in onze samenleving.