Uit met autisme
Geplaatst op 27 januari 2024 door Marjon KuipersMijn naam is Romano Sandee, ik ben 35 jaar en ik heb autisme. Na mijn diagnose begreep ik beter waar de verschillende klachten rondom prikkels vandaan kwamen. Maar dat betekende ook dat ik mijn vrije tijd echt moest gaan plannen. Niet ad-hoc ergens naar toe en vervolgens na 1,5 tot 2 uur allerlei klachten ervaren, maar weloverwogen kiezen voor de juiste balans. Maar aan de andere kant: ik vind het heerlijk om te leren in musea, ik vind het fijn om in een dierentuin te zijn en te zien hoe dieren zich gedragen of ik stap graag in een achtbaan om niet continu één te zijn met mijn gedachten in mijn hoofd. Maar al deze plekken kennen ook zijn uitdagingen, vol met prikkels. Hoe ga ik daar een balans in vinden?
Hoewel je met de Autipas bijvoorbeeld wel bij een aantal (met name) pretparken toegang krijgt tot attracties via de uitgang die doorgaans prikkelarm zijn ingericht, maar het zegt helaas nog niet zoveel dan over de te verwachten prikkels en hoe ik dit goed in mijn week kan plannen. Ik merkte ook op dat er eigenlijk niet een plek is online waar dergelijke informatie vermeld staat. Naar welke plek je wel goed kan of juist niet goed kan. In mijn voorbereiding tot bezoeken moest ik dan ook contact opnemen met locaties, mij prikkelgevoeligheden uitleggen en uitvragen wat ik kan verwachten. In de praktijk bleek dat locaties het ofwel niet wisten, ofwel de informatie voorafgaand niet goed overeenstemde met de eigen ervaring. Ook op websites hebben veel locaties wel een pagina over “toegankelijkheid”, maar is vaak beperkt tot fysieke toegankelijkheid en minder goed ten aanzien van prikkelgevoeligheid.
Daarom besloot ik over mijn uitjes op een bestaande blog eerst mijn ervaringen te delen, maar al snel besefte ik dat ik dan niet meer goed de orde en overzicht kon houden met alles wat in Nederland en België aangeboden word. Ik besloot daarom een op zichzelf staande website: Uit met Autisme, welke inmiddels al verschillende onderdelen heeft die ook interessant kunnen zijn voor jullie cliënten, maar eigenlijk wel voor iedereen die overgevoelig is voor prikkels.
De website kent momenteel de volgende onderdelen:
- Reviews
Dit zijn op dit moment vooral reviews van mijn kant. Deze worden beoordeeld met groen, oranje en rood, ofwel: prikkelarm, aanwezige prikkels en overprikkelend. Mensen kunnen op deze manier het ook zien op de website, alsmede via de geografische ligging. - Mensen met autisme kunnen reviews insturen
Deze worden op basis van de antwoorden beoordeeld met punten, die weer leiden tot groen, oranje of rood. - Prikkelarme Uit Agenda
Locaties die een evenement houden met aangepaste voorzieningen, kunnen een prikkelarm evenement insturen. - Deelname Testpanel
Doordat ik locaties bevraag over hun faciliteiten en prikkels, komt steeds vaker ook de vraag/opmerking in het kort “Wij weten het eigenlijk niet goed, maar je mag wel langs komen om ons feedback te geven.”. Hiervoor heb ik het testpanel in het leven geroepen, want een mening van mij alleen, is een individuele mening. Het zou fijn zijn als we Nederland wat autisme-vriendelijker kunnen laten worden op de volle breedte van het spectrum. Mensen met autisme kunnen zich aanmelden. Locaties worden bezocht met maximaal 5 mensen en stellen hiervoor vrijkaarten ter beschikking. - Faciliteiten locaties
De faciliteiten die bekend zijn van de locaties, worden hier weergeven. Daarnaast worden hier, waar ook kan zo goed mogelijk de symbolen geplaatst van de mogelijke prikkels. - Informatie
Via het kopje “Over Uit met Autisme” op de de website staat informatie voor zowel locaties als voor mensen met autisme. Daarbij is de pagina “Hulpmiddelen en tools” in ontwikkeling met digitale / uit te printen hulpmiddelen bij uitgaan/overnachten. Zo heb ik de Boardingskaart ontwikkeld voor het inchecken bij hotels. Achter de schermen ben ik nog bezig met een groot achtergrondartikel over vergoedingen van tastbare hulpmiddelen. Ik hoop deze volgende maand online te hebben, maar ik ben nog in afwachting van een standpuntbepaling van de belastingdienst en het UWV. Alle WMO loketten van Nederland heb ik namelijk zo’n beetje al een antwoord van ontvangen, eveneens van de meeste grote zorgverzekeraars. Dus het is interessant om het in de gaten te houden.
Al met al doe ik dit geheel vrijwillig en op eigen kosten. Maar wel vanuit mijn ideaal dat het ook voor mensen die prikkelgevoelig zijn, het mogelijk moet zijn om in hun planning uit te kunnen gaan. Ik zou het dan ook kunnen waarderen als deze informatie ook verder verspreid word, al dan niet via de eigen psycho-educatie.
Mochten er nog vragen of iets dergelijks zijn, dan hoor ik dit graag.
Met vriendelijke groet,