Laten we stoppen met doen alsof we het zeker weten
Na bijna twintig jaar intensief meedraaien in de wereld van autisme, mag ik, vind ik, wel iets zeggen over wat zich daar heeft ontwikkeld. Ik heb de golfbewegingen gezien, de theorieën die kwamen en gingen, de protocollen die vaste vormen kregen en vervolgens weer werden losgelaten, en vooral: de talloze kinderen en volwassenen die onder die ideeën leefden, begeleid werden, gediagnosticeerd, en soms gevormd tot dat wat de omgeving als passend gedrag beschouwden.
En toch merk ik dat het me steeds vaker benauwt. Dat we zijn gaan geloven in ons eigen gelijk. In ons model. In ons protocol. In een trainingsdag met certificaat. Het gemak waarmee we gedrag toeschrijven aan een ‘autistisch brein’, alsof we zeker weten dat dit de juiste bril is om door te kijken, is opvallend. Of misschien moet ik zeggen: verontrustend. Want terwijl de taal over autisme steeds specialistischer wordt, wordt de ruimte voor het kind zelf kleiner. Alsof we vergeten dat een kind niet vraagt om een verklaring, maar om gezien te worden.
Ik zie hoe steeds meer programma’s, methodes, trajecten worden gelabeld met termen waarin het woord ‘autisme’ centraal staat, en hoe dat woord langzaam verandert van richtingaanwijzer naar identiteit. En ik weet: het komt vaak uit een goed hart. Ouders die eindelijk grip krijgen, begeleiders die overzicht vinden, scholen die met de beste bedoelingen willen afstemmen. Maar ergens zijn we onderweg iets kwijtgeraakt. Iets wezenlijks. Het vermogen om te twijfelen. Om stil te staan. Om toe te geven dat we het misschien niet helemaal weten. Nog niet. Of nooit helemaal zullen weten.
Wat we wel steeds scherper beginnen te zien, is dat gedrag dat als autistisch wordt geïnterpreteerd ook een gevolg kan zijn van iets heel anders. Ik zeg dat niet zomaar. Ik zeg dat vanuit wat ik jaar in, jaar uit heb gezien, gehoord, onderzocht, besproken. De invloed van prenatale stress, van vroege verwaarlozing, van niet-gehechte relaties, van ingeslikte angst, van chronische overprikkeling nog voordat een kind taal heeft ontwikkeld, van onveiligheid, van microtrauma’s die zich stilletjes opstapelen in een lijf dat niets anders doet dan overleven. Dat gedrag dat naadloos lijkt te passen in een DSM-classificatie, in werkelijkheid een echo kan zijn van iets wat nooit erkend, nooit gereguleerd en nooit gezien is geweest.
En dan vraag ik me af: wat zijn we aan het doen als we zonder aarzeling zeggen dat dit ‘typisch autisme’ is? Wat geven we door, niet alleen aan het kind, maar aan de mensen die met hem of haar leven? Wat zetten we vast, met onze overtuiging dat we het bij het rechte eind hebben? Dat dit jouw autisme is? Ik ontken overigens beslist de lijdensdruk niet en ik begrijp ook dat de diagnose houvast kan geven.
Ik roep mijn collega’s op om hun stelligheid in te ruilen voor nieuwsgierigheid. Om niet te bouwen op modellen omdat ze goed verkopen, maar omdat ze werkelijk recht doen aan de gelaagdheid van wat we nog nauwelijks begrijpen. Om te durven herinneren hoe we ooit dachten over homoseksualiteit, toen dat eind jaren 70 nog als stoornis in de DSM stond. Of over ABA-therapie, waarvan we nu weten hoe diep het sporen naliet bij de mensen die erin werden gedrild tot aangepast gedrag. Of over holdingtherapie, het kind langdurig strak vasthouden om zogenaamd door weerstand heen te breken en emotionele verbinding af te dwingen en eindigde als een lichamelijke herinnering aan machteloosheid. Lobotomie, shocktherapie, koudetherapie etc. Het is nogal een rijtje.
Het feit dat dit ooit normaal werd gevonden, betekent niet dat het goed was. Het feit dat iets nu breed gedragen wordt, betekent niet dat we later niet anders zullen kijken.
Wetenschap is geen verzameling zekerheden, het is een oefening in bescheidenheid. Het vraagt om revisie, juist als je denkt dat je het snapt. Het vraagt dat we alert blijven op de gevolgen van ons gelijk. Want wat jij vandaag met overtuiging zegt over een kind, kan voor dat kind een toekomst worden waarin het zichzelf niet meer terugvindt. Ik zie te vaak dat kinderen worden gecoacht alsof ze projectjes zijn. Hun dag wordt in structuren gegoten, hun vrije tijd in begeleide opdrachten, hun gedrag in meetbare doelen. Maar een kind is geen project. Geen profiel. Geen model-in-ontwikkeling.
Ieder kind is een levend verhaal. Vol zinnen die we nog niet snappen. Vol hoofdstukken die we nooit zullen lezen als we denken dat we de samenvatting al kennen.
We hebben ruimte nodig. Voor het niet-weten. Voor traagheid. Voor vertraging. Voor gedrag dat mag bestaan zonder meteen betekenis opgelegd te krijgen. Voor ouders die mogen voelen zonder meteen te moeten verklaren. Voor begeleiders die durven kijken zonder dat ze het antwoord paraat hebben. Voor kinderen die mogen bestaan zonder dat hun zijn vertaald wordt in een strategie.
Ik ben niet tegen kennis. Niet tegen specialisatie. Niet tegen structuur. Maar ik ben wel voor ruimte. Voor nuance. Voor het besef dat onze modellen net zo goed voortkomen uit een cultuur, een tijdgeest, een verlangen naar controle. En dat het dus onze taak is om steeds weer de vraag te stellen: klopt het nog? Doet het recht? Helpt het werkelijk?
En als het antwoord daarop ook maar even uitblijft, dan is het misschien tijd om iets los te laten. Om iets opnieuw te bekijken. Niet omdat je faalt als professional, maar juist omdat je groeit.
Ik schrijf dit omdat ik weet dat het anders kan. Omdat ik heb gezien wat er mogelijk is als we een kind niet in een profiel duwen, maar naast hem of haar gaan staan. Omdat ik heb ervaren hoe helend het is als een ouder voor het eerst hoort dat hun kind niet de classificatie is, maar een lijf met een geschiedenis en een toekomst. Omdat ik geloof dat juist in het niet-weten, een grootste wijsheid schuilt.
Dus laten we opnieuw leren kijken. Samen. En laten we daarbij nooit vergeten: als wij het lef hebben om te twijfelen, geven we een kind misschien wel voor het eerst de ruimte om echt te zijn.
