“Ruimte voor autisme” is het thema van de Autismeweek 2025. Een prachtig gekozen slogan, die tegelijk hoopvol én urgent voelt. Want die ruimte is er nog veel te vaak niet. En als ze er wel lijkt te zijn, is ze vaak gevuld met methodieken, adviezen, protocollen en vastgezette ideeën over “Ik weet wat autisme is, Ik weet wat er aan de hand is, ik weet wat nodig is.”
Als professional werk ik bijna 20 jaar met mensen met autisme. Je hoort mij niet zeggen dat ik weet wat autisme is. Ik heb vaak alleen maar vragen en voor mij zit daar de ruimte. Durven zeggen: “Ik weet het ook even niet.” Het lijkt kwetsbaar, maar het is precies wat ruimte geeft. Geen opgelegde verklaringen verschuilend achter een methodiek, maar een open veld waarin we samen kunnen onderzoeken wat er speelt.
Want dat meen ik echt: we weten het vaak niet. En het is hoog tijd dat we dat ook durven toe te geven. In mijn praktijk zie ik het telkens terug. Kinderen en volwassenen met autisme die lijden onder duidingen die te snel gemaakt zijn. Onder plannen die zijn opgesteld vanuit een goede intentie maar zonder dat iemand werkelijk heeft gekeken naar het gevoel/gedrag achter het gedrag. Soms met school of hulpverlening die uitgaat van beheersen, van aanpassen, van ‘passend maken’.
Ik zeg het al jaren, en ik blijf het als gedragsanalist ook zeggen: gedrag is taal. Gedrag komt niet uit de lucht vallen. Er is altijd een trigger, een sociale omgeving en er is context. En met meerdere mogelijke interpretaties. Daarom pleit ik ervoor dat we onszelf als professionals de discipline opleggen om bij elk complex of opvallend gedrag minimaal drie of vier hypotheses te formuleren. Niet één verklaring, niet één oorzaak, maar serieuze alternatieve perspectieven.
Laten we ook eerlijk zijn. De “ruimte” die geboden wordt, is vaak voorwaardelijk. Kinderen moeten eerst “passend gedrag” laten zien. Jongeren worden gestuurd op zelfredzaamheid, terwijl hun stress over de rand gutst. Ouders worden beoordeeld op draagkracht, in plaats van gezien in hun dagelijkse strijd.
Er wordt nog gestraft onder de vlag van ‘consequent zijn’. Er wordt uitgesloten terwijl er gezegd wordt inclusief te zijn. We labelen, categoriseren en verschuilen ons achter diagnoses en methodieken om onszelf misschien wel veilig te voelen.
Maar ruimte ontstaat pas echt als we niet meer hoeven te weten. Als we durven laten ontstaan. Als we mensen – kinderen, ouders, cliënten – de ruimte geven om te zijn wie ze zijn. Ook als dat verwarrend, lastig, traag of anders is.
Gedraagt iemand zich teruggetrokken? Misschien is er sprake van overprikkeling. Maar het kan ook angst zijn. Of sociale uitputting. Of het gewoon allemaal niet meer snappen. Of het gevolg van een trauma. Of een vorm van zelfzorg. En misschien – en dat durven we zelden hardop te zeggen – is het helemaal geen probleemgedrag, maar de norm die niet klopt.
Een kind dat de hele dag ‘controleert’, vele vragen stelt? Misschien is het geen dwangmatig gedrag, maar een poging om de chaos van een onvoorspelbare omgeving te temmen. Misschien is het een vorm van coping. Misschien is het een briljant overlevingsmechanisme dat wij proberen af te leren, omdat het ons stoort.
Zolang we niet beginnen met die twijfel, sluiten we de deur. Dan is er geen ruimte – alleen maar invulling. En precies dat is wat mensen met autisme keer op keer ervaren: een wereld die al vóór hen heeft bepaald wie ze zijn.
Ouderperspectief – moeder van Timo (12)
“Ze zeggen dat ze ruimte voor Timo hebben. Maar als hij zich terugtrekt, wordt dat vermijdingsgedrag genoemd. Als hij zijn oren bedekt in de klas, dan ‘heeft hij moeite met prikkelverwerking’. Als hij boos wordt, dan ‘kan hij zijn emoties niet reguleren’. Bijna niemand vraagt waarom. Vraagt wat hij nodig heeft. Er wordt vooral snel besloten. Er wordt ingedeeld, benoemd, en dan: geprotocolleerd. Maar waar is dan de ruimte waar ze het nu over hebben?”
Wat deze moeder zegt, hoor ik in andere woorden dagelijks terug. In gesprekken met ouders, met cliënten, met begeleiders die vastlopen. Want de systemen rond autisme zijn ingericht op ordening, niet bepaald op menselijkheid. Ze zijn gericht op normaliseren, niet op accepteren. En dat is precies waarom ‘ruimte voor autisme’ zo vaak niet méér is dan een goedbedoelde slogan.
We moeten dus ook ruimte maken voor het niet weten. Voor het blijven bij de vraag. Voor het uitstellen van de oplossing. In een wereld vol druk om te handelen, te plannen en te behandelen, is het radicaal om even niets te doen. Om stil te zijn. Om alleen maar aanwezig te blijven. Niet als onvermogen, maar als keuze. Als daad van nabijheid.
We mogen ook ruimte maken voor traagheid. Want veel mensen met autisme bewegen in een eigen tempo. Denken, voelen, verwerken op hun eigen manier. En dat vraagt van een ander iets wat soms moeilijk is: vertragen. Niet alleen in handelen, maar ook in denken. In reageren. In interpreteren.
Er moet ruimte zijn voor weerstand. En dan bedoel ik: niet meteen problematiseren als iemand nee zegt, of zich terugtrekt, of zich afzet tegen begeleiding. Weerstand is ook taal. Een vorm van bescherming. Het is het lichaam dat zegt: “Hier klopt iets niet.” En als wij dat signaal niet serieus nemen, versterken we het trauma dat er vaak al zit. Sterker nog, soms is het alleen maar honger (hangry) die niet gevoed mag worden omdat het niet in “de planning” staat.
Ouderperspectief – moeder van Jordy (9)
“Toen Jordy op de behandelgroep begon te huilen en onder de tafel kroop, werd het begeleid als ‘negatief aandachtvragend gedrag’. Maar thuis weet ik: als hij dat doet, is hij eigenlijk bang. Dan is hij te vol. Te overprikkeld. Dan is alles even te veel. Maar niemand vroeg mij dat. Ze wilden weten of hij al ‘vooruitgang’ liet zien.”
We moeten ook maar eens nadenken over het idee dat ‘vooruitgang’ altijd gelijkstaat aan sociaal gedrag, aan meedoen, aan mondigheid. Er moet ruimte zijn om niet mee te doen. Om af te zonderen. Om te zwijgen. Om buiten de groep te blijven. Netzo als wij die behoefte allemaal wel hebben. Ik roep vaak genoeg “jullie doen kinderen iets aan dat je geen enkele volwassene aan zou doen”. We willen allemaal “me” time en bij tijd en wijle met rust gelaten worden.
Er is ook ruimte nodig voor echte autonomie. En dan bedoel ik niet: ‘je mag zelf kiezen tussen optie A en B’. Maar autonomie als bestaansrecht. Als het vermogen om je eigen ritme te volgen, je eigen behoefte serieus te nemen, zelfs als dat schuurt met het systeem.
Ouderperspectief – moeder van Dani (15)
“Wat ik zou willen, is dat iemand eens vraagt wat ík zie. Wat wij als ouders voelen, elke dag. Wij zien de signalen vaak al voordat Dani het zelf onder woorden kan brengen. Maar we worden zelden echt gezien. En dus ook niet gehoord. Ik voel me steeds vaker een zeurende moeder”. Soms ook kan ik die optimistische blijheid van de zoveelste professional niet meer aan.
En dat is nog een blinde vlek in onze professie: we erkennen de ervaringskennis van ouders te weinig. En eerlijk: we vinden toch ook vaak wel iets van die ouder toch? Maar die ouderlijke kennis is niet ‘gevoelsmatig’. Die is diep, dagelijks, stil en scherp tegelijk. Daar moeten we ruimte voor maken. Net als voor de stem van jong en oud met autisme zelf.
Tot slot – en misschien is dit wel het spannendste – wil ik ruimte voor zachtheid. Ja, ook in professionele context. Zachtheid als houding. Als grondtoon. Niet als emotie, maar als zorg zonder oordeel. Zachtheid is aanwezig blijven, ook als het ingewikkeld wordt. Niet willen winnen. Niet willen bijsturen. Maar er zijn.
Zonder zachtheid blijft onze begeleiding technisch, afstandelijk, en vaak uiteindelijk: ineffectief.
Ouderperspectief – moeder van Timo (12)
“De professional die echt verschil maakte? Die zei niet veel. Die zat gewoon naast Timo. Die hoefde hem niet te veranderen. Die keek. Die ademde mee. Dat was op dat moment genoeg. Er ontstond weer veiligheid”
Dus laten we ‘ruimte voor autisme’ niet behandelen als een thematische weekvulling. Laten we het zien als een oproep tot systemische, professionele, en persoonlijke verandering. Ruimte voor autisme betekent:
Ruimte voor hypotheses. Voor de vraag waarom in plaats van de conclusie wat.
Ruimte voor traagheid. Voor niet-doen. Voor pauze.
Ruimte voor het afwijkende tempo, de ongeziene logica, de onuitgesproken behoefte.
Ruimte voor weerstand. Voor verdriet. Voor chaos. Voor de tijd die heling nodig heeft.
Ruimte voor ouders. Voor hun kennis. Voor hun uitputting. Voor hun liefde.
Ruimte voor reflectie. Voor het durven toegeven dat ook wij het soms mis hebben.
En ja – ruimte voor zachtheid.
Marjon Kuipers MSc
Gedragsanalist
