“De manier waarop men schrijft of spreekt over autistische personen weerspiegelt het discours van dat moment, oft ewel de onderliggende ideologieën, sociale posities en machtsstructuren (Bottema-Beutel et al., 2021). In de DSM is autisme geconstrueerd vanuit het medische model. Twee andere gangbare disability models zijn het sociale en het neurodiversiteits-model (Dunn & Andrews, 2015), elk met een eigen voorkeursbenadering: de manier waarop men verwijst naar autistische personen of hoe personen met autisme naar zichzelf verwijzen.
Vanaf de 19de eeuw is het medische model in ontwikkeling dat autisme ziet als een biologische tekortkoming die behandeling verdient en daarmee het individu reduceert tot zijn beperking. Dit is terug te zien in de gehanteerde taal: ‘autist’ of ‘autistisch persoon’ (Anderson- Chavarria, 2022; Keating et al., 2023). Het focussen op afwijkende gedragingen zorgt voor stigmatisatie en dehumanisering van autistische personen (Cage et al., 2018; Pellicano & Den Houting, 2022), wat onder andere voortkomt uit de populaire theory of mind van Baron-Cohen en collega’s (1985) die stelt dat autistische personen een beperkt vermogen hebben om zich in te leven in de mentale staat van anderen of zichzelf (Baron-Cohen, 1997), waardoor een wezenlijk aspect wordt gemist dat ons zo menselijk maakt (Baron-Cohen, 2000). Vanuit diezelfde opvatting zou het ontbreken van zelfb ewustzijn de echtheid van ervaringen van mensen met autisme twijfelachtig maken (Frith & Happé, 1999). Opvattingen als deze leiden tot een vorm van epistemische onrechtvaardigheid, te weten testimonial injustice: men neemt de ervaringen of visie van autistische personen niet serieus vanwege de sociale positie die zij innemen (Fricker, 2007; Hens, 2021). https://www.autismekennisbank.nl/p/hoe-spreken-wij-ze-aan-met-autist-autistisch-persoon-of-persoon-met-autisme/10265/156“
Misschien een wat complexe passage afkomstig uit het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme van deze maand, maar het legt iets bloot wat veel mensen met autisme al jaren weten: er wordt wel geluisterd, maar niet werkelijk meegenomen. Het verschil is klein in woorden, maar groot in beleving. Er ontstaat een soort pseudo-gelijkwaardigheid waarin professionals spreken over neurodiversiteit, inclusie en gelijkwaardigheid, terwijl de onderlaag nog steeds gestuurd wordt door het medische paradigma dat ooit in de 19de eeuw vorm kreeg.
Dat merk je in de woorden die gekozen worden, in hoe gedrag wordt geduid en in hoe vaak ‘objectiviteit’ wordt gebruikt om de stem van iemand met autisme minder gewicht te geven. De hardnekkigheid waarmee de klassieke theory of mind-aanname blijft rondzingen is opmerkelijk, alsof het vanzelfsprekend is dat mensen met autisme minder zicht zouden hebben op hun eigen binnenwereld of die van anderen, terwijl die veronderstelling allang weerlegd is.
Dit gegeven raakt vooral relaties. Wanneer iemand wordt gezien als minder empathisch, minder bewust of minder reflectief, verandert de manier waarop diens woorden landen. De geloofwaardigheidsstatus verschuift en daarmee ook de ruimte om gehoord te worden. Dat wordt zelden uitgesproken, maar de onderlaag van het gesprek draagt het wel. Je merkt het aan conclusies die al halverwege klaar lijken te staan, aan nuances die sneller wegvallen.
In de dagelijkse praktijk zie ik dit veel en vaak. Ouders die iets aangeven en te horen krijgen dat ze het vanuit een andere hoek moeten bekijken. Volwassenen die hun grenzen benoemen en vervolgens uitleg ontvangen over hun zogenaamde beperkte inschattingsvermogen. Jongeren die hun overprikkeling aangeven en daarna aangemoedigd worden tot ‘ermee leren omgaan’, zonder aandacht voor de context waarin die overprikkeling ontstaat. Rapportages richten zich vaak uitvoerig op gedrag, maar laten de omgevingsdynamiek onbelicht. Professionals zetten hun interpretatie centraal, terwijl de persoon zelf vooral de rol krijgt van informatiebron, niet van betekenisgever.
Ik vermoed dat dit meestal geen bewuste onwil is (hoop ik). Het is de uitwerking van een denkkader dat al meer dan een eeuw dominant is en dat autisme vooral koppelt aan tekort, afwijking en gebrek. Daarbij speelt nog iets anders mee: we weten collectief nog steeds niet goed wat autisme werkelijk ís. Zolang dat bredere frame ongemerkt blijft meebepalen hoe we kijken, ontstaat er wel een gesprek aan tafel, maar geen gelijkwaardig gesprek.
Hoeveel van wat wij ‘luisteren’ noemen functioneert feitelijk als filter? Hoe vaak denken we open te staan voor het verhaal van iemand met autisme, terwijl we vooral checken of het past binnen onze eigen aannames of die van de organisatie? En misschien nog pijnlijker: durven we te onderzoeken of het echte probleem niet in het brein van de persoon ligt, maar in het denkraam van de omgeving?
Met zo’n hardnekkige voorgeschiedenis blijft het een uitdaging om volledig serieus genomen te worden. Ik zie nog steeds veel schijn-serieusheid: een nette buitenkant waarachter oude overtuigingen de werkelijke koers bepalen. De tekst uit het tijdschrift raakt precies dat punt. En het zet me aan het denken hoeveel tijd het nog zal kosten voordat dat oude paradigma echt verschuift. Want zonder een verandering in het denken achter onze taal komt er ook geen verandering in de manier waarop we handelen.
Daar blijft uiteindelijk de belangrijkste vraag hangen: hebben we de moed om te kijken naar het frame waaruit wij zelf kijken? Misschien begint daar de beweging waar velen al zo lang op wachten.
