Autisme…….., een wankel evenwicht

Als een van de weinige opleiders op het gebied van autisme pretenderen wij niet te weten wat autisme is. Dat het leven met autisme iets fragiels heeft is wel zeker. Maar wat is autisme en wat is er nu nodig voor een leuk leven? Ik blijf het, zelfs met 25 jaar ervaring, nog steeds ingewikkeld vinden. Ik verwonder me (Nicht ärgern, nur wundern, zei mijn moeder vaak) over de stelligheid waarmee “korte klap” methodieken, behandelplannen en interventies worden aangeboden. In zoveel stappen naar dit of zoveel stappen naar dat, een top 10 van do’s en don’ts en dan wordt het leven een soort van maakbaar.

Lekker overzichtelijk en het geeft ook hoop. Ik heb die lijstjes niet. Wij hebben binnen de AutismeAcademie ook geen handige stappenplannen waarmee een maakbare wereld rond autisme gecreëerd kan worden. Zo zit het leven nl niet in elkaar. Een leven is niet in regels te vangen en is al helemaal niet maakbaar. Was het maar zo eenvoudig maar ieder plan en alle goede bedoelingen vallen uit elkaar zodra de stress weer de kop opsteekt. Ik loop al een jaar of 25 mee in de wereld van autisme en ik heb te veel gezien en ervaren en misschien ook wel te veel gestudeerd om te geloven dat het eenvoudig is om jezelf op de rit te krijgen en te houden als je de diagnose autisme hebt of als jouw naaste de diagnose autisme heeft.

Het begint voor mij al bij de duiding wat autisme volgens de DSM zou zijn. De DSM is tenslotte ook maar een scorelijst van bepaalde gedragskenmerken. Heel kort door de bocht, de optelling van de “vinkjes” bepaalt welke diagnose er volgt. Natuurlijk geeft dat richting en het maakt de nodige budgetten vrij. De DSM blijft een menselijk construct en zegt niets over waar de problematiek is ontstaan en wat er voor de individuele mens nodig is. En soms ook geeft een diagnose wel een verklaring voor de pijn in heden en verleden. Soms zelfs ook verwordt de diagnose tot iemands identiteit. Gelukkig wordt er tegenwoordig veel breder gekeken, alleen nog wel te veel door de bril van enkel autisme naar mijn smaak.

Ik verwonder mij al jaren over de heersende visie bij autisme dat, zo ongeveer gelijk met de diagnose, duidelijkheid, structuur, voorstructurering en het gebruik van picto’s als aanpak wordt meegezonden. Natuurlijk werkt dit. We hebben allemaal behoefte aan duidelijkheid en structuur. Maar dan wel aan onze eigen structuur en niet aan een door een ander opgelegde structuur.

Eigen structuur die je soms met hulp van een ander moet gaan ontdekken geeft rust en daarmee de mogelijkheid tot ontwikkeling. Een opgelegde structuur is vaak niets anders dan beheersing en conditionering. Idem het bijpassende straffen en beloningssysteem. Uit onderzoek blijkt dat het straffen het meest oplevert voor degene die de straf geeft. Namelijk een goed gevoel en een gevoel van macht. Voor de gestrafte is er vaak alleen maar een gevoel van angst en volgt er soms een aanpassing van het gedrag vanuit die emotie. En als een prestatie niet vanuit intrinsieke motivatie is, dan is het gaan voor de beloning niets anders dan please gedrag. En onder please gedrag zit vaak ook weer angst.

Het verlies van autonomie is voor iedereen een grote stressfactor en ik zie genoeg mensen met autisme, jong en oud, die door goede intenties vanuit hun omgeving totaal hun eigen regie zijn kwijtgeraakt. Binnen de AutismeAcademie zijn wij een groot voorstander van eigen regie en autonomie. En wij kijken anders. Wij kijken naar de oorzaak van het gedrag dat iemand in de weg zit, niet naar de diagnose en niet naar het gedrag. En een groot deel van wat er in de weg zit is bijna altijd te linken aan trauma. Eerlijk gezegd heb ik nog niemand met autisme ontmoet die geen trauma verleden heeft. Sterker nog, ik heb nog nooit wie dan ook ontmoet zonder een trauma verleden. Trauma raakt ons allemaal. Wij doen allemaal dat wat we doen vanuit een groot stuk overlevingsmechanisme. De een wat steviger dan de ander maar echt niemand uitgezonderd.

Over trauma en de invloed hiervan op ons leven, onze mentale en fysieke gezondheid wordt steeds meer bekend. De invloed is enorm en bepaalt hoe wij in het leven staan en hoe we doen wat we doen. Onze vroegkinderlijke trauma’s, historische collectieve trauma’s en intergenerationele trauma’s bepalen ons idee over goed en fout, onze waarden en overtuigingen en sturen ons gedrag.

Hoe ieder trauma ervaren heeft of ervaart is subjectief en het is niet aan een ander om te oordelen of de ervaring wel of niet voldoende traumatisch was om de problemen te veroorzaken. Dat trauma in welke vorm dan ook levenslang een stressgevoeligheid veroorzaakt is wel universeel. En dat de gedragsuitingen vanuit trauma stevig verankerd zijn ook.

De laatste wetenschappelijk ontwikkelingen op het gebied van trauma onderzoek tonen aan dat het gedrag dat leidt tot een gediagnosticeerde “stoornis” gezond gedrag is als reactie op een ongezonde situatie in het verleden of het heden.

Ieder ervaren trauma, hoe klein of groot, gaat over doodsangst. De reactie hierop is vechten voor je leven. Volle bak stresshormonen gieren door je lijf. En omdat je lijf het beter weet dan je hoofd en geen tijdsbesef heeft is alles wat maar een beetje herinnert aan dat wat destijds zo ontzettend bedreigend was een trigger om dezelfde stoffen weer aan te maken en het weer in de overlevingsstand te gaan. Iemand met trauma voelt zich (onbewust) nog steeds niet veilig. En zolang die veiligheid niet geboden wordt door onvoorwaardelijke liefdevolle nabijheid van de omgeving, maar door het kaderen van gedrag of zelfs sancties op het gedrag, zal steeds opnieuw en opnieuw weer de stressreactie volgen en blijft degene doen wat hij of zij altijd deed, namelijk reageren met gedrag in welke vorm dan ook.

Om op een andere manier naar “stoornissen” te kijken moeten we ook weg van het defectdenken en het idee van maakbaarheid door middel van methodieken en behandelplannen die er vanuit gaan dat als je maar dit of dat inzet het gedrag hanteerbaar wordt. Dat is niet wat het getraumatiseerde zenuwstelsel nodig heeft. Het getraumatiseerde zenuwstelsel heeft nieuwe ervaringen en herhalingen van veilige ervaringen nodig zodat het kan gaan vertrouwen dat de wereld toch wel veilig is. En ook hier zit een spanningsveld. Defectdenken heeft ook iets comfortabels. Want als je een diagnose hebt dan kun je dit op identiteitsniveau ervaren en kun je er niets aan doen omdat je nu eenmaal zo bent. En als je als vanuit de rol van de ouder of professional defectdenken als denkrichting hebt dan zal er ook geen optimale inzet zijn om op een andere manier te gaan kijken en werken. Als je gelooft in ontwikkeling en je je daar voor in wilt zetten dan is dat hard werken. Soms in het ritme van twee stappen vooruit en een stap achteruit.

Het mechanisme is simpel. De uitvoering vaak een uitdaging. Als je zoveel problemen ervaart dat je in aanmerking komt voor diagnostiek dan start er vaak ook hulpverlening op van uit het uitgangspunt “alle ogen gericht op Kwatta”. Degene met de diagnose “moet” iets. En of dat “iets” gaat werken heeft ook alles te maken met hoe de professional dealt met zijn eigen trauma’s. Want trauma’s hebben we allemaal. Ook de professional. En als je niet bewust hebt wat jouw onbewuste overlevingsstrategie is en wat jouw patronen zijn dan kieper vanuit een positieve intentie en ongewild jouw eigen shit over jouw client. Jouw client is erg goed in het “overleven” en heeft ogen voor en achter en merkt iedere verandering in jouw mimiek, intonatie, taalgebruik, ademhaling en spierspanning op. Als jij als professional je ergert aan je client, er iets van vindt, zelf stress hebt, dan is dat merkbaar voor de client en zal dit gedrag uitlokken. In het meest gunstige geval merk je er niet zo veel van. Want jouw eigen stress vermindert je waarneming. Maar vaak ook gaat het zichtbaar mis. Juist bij de meest kwetsbare jongeren en volwassen. We zien het in ons werk, we lezen het in de krant. Bij een escalatie wordt gewezen naar degene die escaleert maar vaak is er een onbewuste en onbedoelde trigger geweest vanuit de omgeving door ouders, door leerkrachten, door hulpverleners.

En daarmee zijn we er nog niet. Ook degene die hulp nodig heeft verkeert in een verhoogde staat van paraatheid en kan ook niet altijd de goede bedoelingen waarnemen en reageert soms te primair. Het is een wankel evenwicht, kwetsbaar samenspel tussen client en professional. En dat heeft iets moois. De wederzijdse kwetsbaarheid maakt ons mens en we hebben elkaar daarbij nodig. Soms is het aan de professional om de eerste stap te zetten en te erkennen dat we ook maar doen wat we doen en dat we daar soms ook hulp bij nodig hebben.

Als profilers/gedragsanalsten zijn we ons zeer bewust van onze patronen. Niet dat wij er altijd even goed mee kunnen dealen. Ook als wij even niet “opletten” vallen we terug in ons overlevingsgedrag. Wat we wel doen, voor en na iedere afspraak, is ons eigen “scherm” schoonvegen. We mediteren kort en zorgen met onze ademhaling voor rust in ons zenuwstelsel.

Tijdens het gesprek maken we in ons hoofd een lijstje van alles wat we vinden van onze client. Want iedereen vindt altijd iets van de ander. Niemand uitgezonderd. Het helpt om even duidelijk te hebben wat je van iemand vindt, het maakt niet uit wat. Zelfs als je iets in iemand erg leuk vindt of bewondert is dit ook iets van iemand vinden. Het lijstje helpt je tijdens het contact met je client steeds helder te houden wat van jou is en wat van de ander. En wat van jou is mag geen rol spelen in jouw werk. Hoe rustiger je eigen systeem is, hoe beter dit gaat. Dan pas kun je met liefdevolle en compassie aandacht bij de ander zijn en kun je samen met de ander onderzoeken wat helpend kan zijn.

In ons boek Minder Stress, Minder Autisme Plan C leggen we veel uit over stress en de zaken die hiermee verband houden maar vooral ook wat je kunt doen. Kennis is noodzakelijk om goede keuzes te kunnen maken.

Marjon Kuipers MSc