De roze wolk

Wat is er mooier dan met je baby op de roze wolk te zweven. Tot dat je er af valt en de landing niet bepaald zacht is. Je er af valt omdat jouw kindje anders reageert dan andere kinderen. Een harde landing. Je wordt onzeker en je hebt er hartstikke veel stress van. En verdriet niet te vergeten. Bakken verdriet. Andere ouders kunnen blijkbaar wel opvoeden en jou lukt het niet om uit de strijd te komen, laat staan te blijven. Jouw kind wil niet aan tafel, ligt dwars, valt op bij het kinderdagverblijf, op school, bij oma en bij vrienden. Jouw kind negeert je. Jouw kind doet niet mee, heeft woedeaanvallen en jij ook. Jouw kind hoort nergens bij en na een tijdje jij ook niet meer.

Vermoedens worden geuit, iedereen om je heen heeft het al uitgesproken, maar nog niet naar jou. Pas als je zegt dat jouw kind waarschijnlijk autisme heeft hebben ze “het altijd al gedacht”. Gelukkig zijn er vriendinnen die zeggen “doe hem maar een weekje naar mij”, lees “Ik ben een betere moeder dan jij”. En dat doet ook pijn.

En dan….
Dan kom je als ouder in een rouwproces want laten we eerlijk zijn, dat wat je op internet leest over kinderen en autisme is niet echt roze wolken lectuur. Je leest over opvoedproblemen, ijskastmoeders, lange wachtlijsten, speciaal onderwijs en thuiszitters en terloops ook over suïcide of op z’n minst pogingen daartoe. Picto’s op de koelkast die niet werken en dagstructuren waarvan je zelf knettergek wordt. Eigenlijk sta je er best alleen voor en bof je als je het nog met je partner op 1 lijn kunt houden, thuis en in het zorg-en school- en hulpverleningscircuit.

En dan…
Dan laat je je leiden door alle goede adviezen, behandelplannen, leerling besprekingen, sova trainingen en protocollen. Psychiaters, psychologen, orthopedagogen, begeleiders en leerkrachten. Autizwemles, autipaardrijden, autiweetikwatallemaal. En ten einde raad duik je ook nog even het alternatieve circuit in.

Heel veel goede aanpak en adviezen. Iedereen even betrokken. Helaas allemaal net weer even anders waardoor je niet weet hoe te beginnen en waarmee. Waardoor het niet past.

In ieder geval niet voor jou en niet voor jouw kind. Dus op naar het volgende traject. Weer de wachtlijsten, om er vaak bij de eerste afspraak achter te komen dat ze je niet kunnen bieden wat jouw kind nodig heeft. Jouw kind is nog eens ook te goed voor het een en te slecht voor het ander. Op naar het volgende loket, budget….Je raakt de tel kwijt, je hoop en je vertrouwen. Je baan, je gezondheid en je relatie.
Ondertussen verliest jouw kind een schooljaar en glij je met z’n allen verder de put in.

Herkenbaar voor bijna alle ouders met een kind met autisme. Dat moet anders. Het kan anders. Ik gun het ieder kind en iedere ouder dat het anders gaat. Ik gun het ook de professionals dat het anders gaat.  Ik weet dat het anders kan, dat het anders moet. Been there. Onze Autisme Academie is beslist niet uit het niets ontstaan.

Hoe dan wel…

Autisme is 24/7 aanwezig. Dat betekent dat er gedurende de dag heel veel momenten zijn waarop interventies of een bepaalde aanpak in communicatie nodig zal zijn. Dat je dat als ouder zelf kunt. Dat jij heel goed weet wat jouw kind nodig heeft. En dat jij precies dat kunt doen wat werkt.

Veel problemen bij autisme hebben als oorzaak stress en overprikkeling. Wat als je dat al van tevoren kunt zien aankomen en weet wat je dan kunt doen. Wat als jij een deskundige gesprekspartner gaat worden van alle zorg rondom jouw kind. Wat als jij zelf uit jouw stress kunt blijven. Betere keuzes kunt maken voor of samen met jouw kind. Dat jij het baken wordt, de wegwijzer in het doolhof van de autismezorg. Geen strijd meer maar handelen vanuit kennis en vertrouwen.

Als ouder weet je al lang dat de generaliserende aanpak bij autisme bij jouw kind vaak niet werkt. Jouw kind met autisme heeft  jou als een goed getrainde ouder hard nodig. Om uit de overprikkeling te blijven, als stem en als veilige haven. Dat doe je voor  jouw kind want hij of zij is het kwetsbare middelpunt in de grote boze buitenwereld. En ook voor jezelf. Misschien wel vooral voor jezelf. Stress is besmettelijk. Stress maakt dom en stress maakt ziek. Stress zet relaties onder druk. Stresmanagement is van levensbelang.

Er is genoeg wetenschappelijk bewijs dat het trainen van ouders van kinderen die het net even anders doen helpt. Het is beter voor ouders en veel beter voor de kinderen. Wij pleiten voor directe inzet van een goed onderlegde Autismevriendelijke Coach of een IQ coach voor de wachtlijst. Wij pleiten voor een training voor ouders, gelijk in het begin. In onze 8-daagse Autismevriendelijke Coachopleiding zitten ouders, mensen met autisme en professionals samen in een groep. Dat moet omdat er alleen op deze manier van en met elkaar geleerd kan worden. Niet wat autisme is. Aan die definitie wagen wij ons niet. Wel wat er nodig is. Wij bieden dat. Al 15 jaar en met succes.

https://www.autismeacademie.nl/trainingen-autismecoach/

Bronnen
Capel, P. (2017). Het emotionele DNA (1ste editie). Culemborg, Nederland: Van Duuren Media.
Lipton, B. H. (2017). De biologie van de overtuiging (0 editie, Vol. 0). Utrecht, Nederland: Ankhhermes, Uitgeverij.
Waters, S. F., Karnilowicz, H. R., West, T. V., & Mendes, W. B. (2020). Keep it to yourself? Parent emotion suppression influences physiological linkage and interaction behavior. Journal of Family Psychology, 1–100. https://doi.org/10.1037/fam0000664