Het Autismevriendelijke ABC-tje voor in een speciaal gezin | Charlotte Meynen

Geplaatst op door in de categorie Algemeen

 

Eindverslag Autismevriendelijke Coaching van Charlotte Meynen |September – December 2017

Voorwoord

Maart 2012 -Jack is dan 1 1/ 2 jaar – heb ik de eerste vermoedens van autisme bij Jack. Hij is de jongste van drie zonen maar hij praat vrijwel  niet en reageert niet op zijn naam of op zomaar iets. Hij toont ook geen interesse in zijn broers of in mij.  Hij zit in een soort cocon bij ons aan de tafel. Bij een doofheidsonderzoek komt er niets uit. Jack is dus niet doof, maar wat is het dan wel?  Via google kom ik al snel op een website over autisme.. verrek, dat zou het wel eens kunnen zijn. Al lezend over de kenmerken van Asperger herken ik veel kenmerken van mijn eigen man. Ik schrik heel erg en sla snel de laptop dicht en stop het weg. Echter, ik probeer het, want de geest is uit de fles, elke keer denk ik “zou het?” Stiekem bestel ik via bol.com een boekje “ als je partner Asperger heeft” en de momenten dat ik alleen thuis ben, lees ik het. Jeetje, het was een feest der herkenning. Allemaal verhalen, waarvan ik dacht “het kan niet waar zijn? dat zij dit ook zo heeft ervaren, en niet alleen zij, maar vele anderen vrouwen die mee hebben geholpen aan dit boekje”.

Ik bedenk een plan, eerst ga ik Jack laten uitzoeken en via Jack bespreekbaar maken, dat het wellicht genetisch zou kunnen zijn. Mijn man stemt in met een onderzoek naar Jack. Hierdoor heb ik de moed om tijdens het 2-jaars consult van het consultatiebureau om aan de dame te vragen: “denkt u dat mijn zoontje autisme zou kunnen hebben?” ik weet nog dat ik mij schaamde toen ik het vroeg, alsof ik mijn zoontje tekort deed.

Na een onderzoek naar het taalgebruik komt er in ieder geval uit dat Jack een ernstige taalachterstand heeft en hij wordt verwezen naar Bascule voor een onderzoek. Jack krijgt op 14 februari 2013 -op Valentijnsdag – de diagnose “ergens in het autisme spectrum”, dit is het begin van de rollercoaster waar ik nog steeds bijna 5 jaar later nog steeds in zit, in bungel kan je beter zeggen.  Ik grijp alles aan om Jack “beter te maken”, en gaande de rit krijgt hij tevens de stempel TOS en verstandelijk beperkt.  Als het nog niet genoeg is, weet ik mijn man eindelijk te overtuigen door het doen van een eigen onderzoek. De achtbaan was al even in een saai stuk, maar door de bevestiging van mijn vermoedens dat de vader van mijn kinderen ook autisme zou kunnen hebben, maakt de achtbaan weer een duik naar beneden. Het is echter ook fijn, door de bevestiging, kan ik er iets aan doen, ik ben altijd heerlijk oplossingsgericht bezig.  De opleiding lijkt mij concreet, positief en ook de docenten die eraan mee werken daar heb ik wel vertrouwen in. Door middel van deze opleiding hoop ik op meer controle op de situatie en vooral meer begrip en harmonie thuis.

In dit verslag wil ik graag op papier proberen samen te vatten wat mij het meest is bijgebleven aan de opleiding en wat ik eraan gehad heb.  Tijdens de presentatie wil ik vooral iets creatiefs laten zien, een tekening of iets wat ik heb gemaakt.

Het Autismevriendelijke ABC-Tje voor in een speciaal gezin.

 

 

 

 

Acceptatie

Acceptatie geeft een enorme rust. Niets kost zoveel energie als iemand proberen te veranderen. Koester iemands positieve kanten en relativeer iemands minder sterke kanten. Door acceptatie verdwijnt de stress in een relatie. Accepteert iemand jou niet zoals je bent? Accepteer dan dat je met die persoon nooit een echt goede relatie zult hebben…

Tijdens les 1 van de opleiding is er voor mij gelijk een hele belangrijke les geweest, zoals Nynke Zuurmond het goed verwoorden: “ Iemand met autisme is een perenboomgaard in een appelboomgaard.  De Perenboom probeert ter vergeefs een appel aan de takken te krijgen, maar toch kwam er elke keer weer een peer. De perenboom is zo anders geworteld en geaard dan de rest van de omgeving. Bovendien zijn er ook zoveel verschillen in zowel wat voor appels en wat voor peren”.  Mensen met autisme, zij kiezen ook niet voor de moeilijke weg van autisme, het is ze overkomen.  Ik ben ook via de opleiding in contact gekomen met Martine Delfos, zij heeft mij op een hele andere manier naar Jack te leren kijken,  accepteren wie en hoe hij is. Pas vanuit daar krijg je een goed contact en begrip en heeft jack de ruimte oom zich te ontwikkelen.

Wat ik ook beter heb leren accepteren en vooral begrijpen is dat de zintuigen van iemand met autisme de ene keer  veel sterker en de andere keer juist helemaal niets, mar vooral anders waarnemen. Hierdoor krijgen zij hele andere en soms ook vele heftigere informatie binnen.   Ik merk vaak wel dat Jack of mijn man over-dan wel onderprikkeld is, maar door de lessen tijdens de opleiding en door het lezen van het boek “wiebelen en friemelen, thuis”  van Moniuqe Toosen, ben ik dit veel beter gaan snappen.  En tja, dit zorgt voor meer acceptatie als een van hen doodop in bed ligt.

Iets anders wat eigenlijk te simpel is, maar toch een hele andere dimensie geeft: iemand is niet autistisch, iemand heeft autisme. Sinds deze les, zeg ik ook altijd “mijn zoon met  autisme” en niet mijn autistische zoon. “autistische zoon” is net alsof zijn hele zijn en identiteit daaraan kan aanhangen dat is natuurlijk niet zo.  Hij heeft zoveel meer eigenschappen en die doe ik tekort met de term “autistische zoon”.

Dit sluit ook aan bij iets wat ik alweer een tijdje geleden heb gelezen in het boekje  “10 dingen die je moet weten over een kind met autisme”:,

“Ik ben in de eerste plaats kind, ik heb autisme, maar ik ben niet op de eerste plaats autistisch.

Mijn autisme is maar een aspect van mijn karakter, dat bepaalt niet hoe mijn hele persoonlijkheid is.

Ik ben me nog aan het ontwikkelen, jij noch ik weet hoe ik straks zal zijn.

Als ik terugkijk naar de afgelopen paar jaar, zijn er een paar voorbeelden die -naar mijn idee – alles met acceptatie te maken hebben:

Voorbeeld:

Tijdens het diagnose gesprek voor Jack, de allereerste nu alweer bijna 5 jaar geleden, vertelde ik de GZ-psychologe dat ik het niet erg vond om alleen zonen te hebben. Want: “samen met vriendinnen/andere jongens -moeders maakten ik immers grapjes, dat wij van onze jongens de perfecte vriendjes gingen maken”. Ik weet nog hoe de GZ psychologe mij aankeek, en dat dit zelfs in het verslag stond. Zij wist waarschijnlijk al dat dit met Jack niet zou gaan lukken….

Voorbeeld:

Elk jaar weer, nu alweer 5 jaar lang, nemen wij Jack mee op wintersport. Deze weken zijn voor mij heel hard werken, en ik betwijfel of hij er nou iets aan heeft. Het is voor hem veel te anders dan anders.

Het eerste jaar ging hij al huilen als hij alleen al in de sneeuw moest lopen, volgens mij vond hij het doodeng. Gelukkig heeft zich dat ontwikkeld en kunnen we inmiddels heuse sneeuwwandelingen maken, van 30 minuten, met als beloning een appelsap.

De eerste jaren hebben wij geprobeerd of hij mee kon doen met de kinderclub, maar de goede zorgen van de leidsters ten spijt, Jack zal nooit mee doen met deze activiteiten en heeft ook geen aansluiting bij die andere kinderen. Hij wil het niet, maar andere kinderen vinden hem vreemd. Afgelopen jaar ging ik alleen naar de Bollo club als er verder niemand was.

Sinds twee jaar proberen wij dat hij gaat leren skiën. Ik word doodmoe als ik er weer aan denk.  Het eerste jaar heeft ie het n half uur volgehouden en het tweede jaar 2 dagen van ongeveer 1 uur. Het was keihard werken met heel veel vallen en opstaan. De leidsters en papa en mama hebben enorm hun best gedaan dat ie zonder vallen naar boven en beneden ging.  Maar of hij het echt heeft opgepikt, ik betwijfel het. Doordat ik die dagen met Jack in een klasje zit met kinderen die 3 jaar jonger zijn en bovendien met elkaar grapjes maken en het skiën razendsnel oppakken, is voor mij al met al een confronterende week, hierdoor ben ik in die weken lang niet zo vrolijk als het op een vakantie zou moeten zijn. In de ski-week word ik echt met de neus op de feiten gedrukt.  Ook omdat hij door al die anderen prikkels, vaak onrustiger is.

Voor wie doen we het skiën? Omdat wij vinden dat het erbij hoort? Of voor Jack, die toch dol is op al die bewegelijke activiteiten.

Als ik nu terug denk aan de laatste week, en ook aan de lepeltjestheorie en het signaleringsplan, dan mag het een wonder zijn dat Jack niet totaal in het rood was. Al was ie beslist in het oranje. In zo’n week door het vele wandelen in de buiten lucht, schommelen en ook dat hij elke ochtend in bad mocht en lang op de iPad in bed, dat maakte dat hij mellow genoeg was. Jack komt duidelijk tot rust als hij in de buiten lucht is, in bad of schommel. Dit weet ik al een tijdje. Ook in het oranje door onder prikkeling, al die uren dat de rest van de familie weg zijn om te skiën, Jack en ik doden de tijd en inmiddels wel geleerd dat te weinig prikkels net zo slecht kan zijn.

Voorbeeld:

Voor mijn man en mijn schoonfamilie was misschien wel de vaststelling “zwakbegaafd” erger dan autisme. Heel vaak werd gezegd: “ik denk niet dat ie dom is”, net als mijn schoonmoeder dat zegt.  Daarom was ruim een jaar geleden het gesprek bij de Bascule waarbij wij werden geconfronteerd met Jack’s zwakbegaafdheid een enorm moeilijk moment. De psychologe zei het behoorlijk recht voor haar raap. Ik dacht dat mijn man het wel had begrepen, toch zei hij aan het eind van dit gesprek weer: “en toch denk ik dat hij niet dom is”.

Begrip

je kunt een ander nooit echt begrijpen met je eigen mentaliteit, want die mentaliteit is gewoon anders. Als twee mensen met een verschillende mening in discussie gaan, hoor je vaak: “Hoe is het mogelijk dat je dat zegt! Wat een onzin! Hoe kom je daar nu bij? Volgens mij heb je gewoon een kronkel in je hoofd!” Logisch dat ze elkaar niet begrijpen, want ze denken fundamenteel anders over een belangrijk onderwerp.

Als je iemand niet begrijpt, probeer dan te achterhalen waarom iemand zo denkt of doet. Je hoeft het er niet eens mee te zijn, maar door het te proberen te begrijpen ontstaat er automatisch een betere band.

Lepeltjestheorie

De lepeltjestheorie van Nynke in les 1 was voor mij een enorme eyeopener en ook heel duidelijk hoe anders de energie van iemand met autisme kan zijn. Doordat zij veel meer  prikkels ervaren en dat vooral het contact met andere mensen is onvoorspelbaar.  Haar lepeltjestheorie is voor mij heel illustratief voor waar mensen met autisme bij stil moeten staan, ik ga gewoon door en haal juist veel energie uit het contact met andere mensen. Hierdoor besefte ik dat voor mensen met autisme dat helemaal niet zo is, en ik zie ook beter waarom mijn man relatief vaker ziek is, of soms wel twee uur op een dag slaapt om bij te komen. Dit heeft in het verleden vaak wrijving gegeven en ik dacht dat het kwam door het moe zijn van vooral door een slecht eetpatroon kwam. Door de lepeltjestheorie begrijp ik beter dat  door een dag werken, mijn man door zijn lepeltjes heen is.  Door dit begrip die ik in les 1 heb opgedaan,  heb ik nu bijvoorbeeld tegen mijn moeder gezegd dat ming misschien niet meekomt met de kerst….

Met jack zou ik ook graag een lepeltjes-schema willen maken…dit aan de hand van het signaleringsplan dat ik voor hem heb ingevuld. Echter dit wordt dan wel weer mijn interpretatie van zijn prikkelverwerking .

Afbeelding gevonden op: Bewust-ZIJN |De lepel theorie’ – Chronisch ziek, hoe voelt dat?

Communicatie:

Tijdens de autisme academie erg geleerd om dichtbij mijzelf te blijven qua communicatie, dus niet geforceerd kordaat en streng doen. De feedback/spiegel die ik tijdens de cursus heb gekregen, is niet anders dan die van 20 jaar geleden tijdens assessments: zachtaardig, bescheiden, lief en nieuwsgierig. Ik probeer altijd na te streven dat ik streng en zakelijk overkom, alle oefening ten spijt, het is mij weer niet gelukt. Dit heeft mij doen beseffen dat ik nog al eens geforceerd overkom, dit omdat ik heb geleerd dat mensen met autisme duidelijke taal nodig hebben. Echter, kunnen zij mij wel begrijpen als ik een niet congruente uitstraling heb?

Het grote gemis van de situatie met Jack is toch wel dat hij zich niet in gesproken taal kan uiten en dat hij bij tijd en wijle totaal geen moeite doet om contact te maken. Sterker, moeite doet om contact te vermijden.  Dit toch wat beter te kunnen krijgen, ben ik erg bezig geweest in het uitzoeken van zijn informatieverwerking. Het vervelende is wel weer dat het mijn interpretatie is, en dat kan misschien helemaal niet overeenkomen met hoe het werkelijk is.

Ik ben er echter van overtuigd dat als de acceptatie en begrip voor Jack de communicatie met Jack ook beter zal gaan. Als ik mijn man beter leer begrijpen en accepteren dat wat hij doet en -in mijn ogen vooral – laat, zal ook tussen ons de communicatie beter gaan.

Communicatie volgens Plan B:  “Alles is Communicatie. Dat wat we denken, voelen en doen, komt voort uit de communicatie die we met onszelf en met de ander hebben. Onze vaardigheden in communicatie bepalen voor een groot deel hoe succesvol wij zijn, maar vooral ook hoe we ons voelen”.

 

Conclusie:

De afgelopen maanden heb ik enorm veel geleerd van met name Saskia Buma en Leander Westerbeek van Eerten. Een mix van theorie en heel veel communicatieoefeningen, echter de verhalen van de docenten als ervaringsdeskundigen vond ik het  meest interessant, dat vond ik zeker gelden bij de gastsprekers Nynke Zuurmond, Erika Holthuizen en last but not least Merlijn Goldsack. Aangezien ik een  appel/Yin ben, wil ik graag veel over de peren/Yang om mij heen  leren en de vele voorbeelden -ook in het boek Plan B – gaven meer kleur aan de opleiding. Al deze input heeft mij weer verder op weg geholpen in mijn acceptatieproces en het begrijpen van twee gezinsleden met autisme. Daarnaast heb ik gedurende opleiding weer twee boeken over autisme gelezen, dat was fijn want het gaf soms verduidelijking van de lessen. Ook moest ik soms denken aan boeken die ik reeds had gelezen, en die pakte ik er dan weer bij. Van mijn medecursisten heb ik eveneens het nodige geleerd, hoe zij de wereld om hun heen ervaring en hoe zij met het autisme van zichzelf danwel om hun heen omgaan.

Het resultaat van de opleiding is dat ik merk dat mijn man en ik weer wat beter naar elkaar luisteren, misschien omdat ik nu begrijp dat hij die ruimte en afzondering nodig heeft om al de prikkels die hij gedurende een periode heeft opgedaan beter te verwerken. Achteraf gezien kan ik stellen dat ik wel erg ongeduldig met hem ben geweest.  Als een echte appel/Yin heb ik veel behoefte aan gezelligheid en de connectie maken, en juist dit is voor iemand met autisme moeilijk. Met Jack is het contact warmer geworden, meer lichamelijk contact is er, meer nabijheid. Ik merk dat ik door de opleiding meer nieuwsgierig naar HEM ben geworden en  “waarom reageert hij nu zo, op dit moment?” terwijl eerder zou ik vooral hebben gedacht dat ie irritant is en dat ik maar weer therapie x moest gaan opzoeken voor hem, een keer zal hij beter worden. Dat heb ik lang gedacht, nu weet ik ter vergeefs.

Graag wil ik mijn verhaal eindigen met de conclusie dat ik met Jack uit de achtbaan wil en meer wil nemen als zoals het komt.  Hij moet het tempo van zijn ontwikkeling aangeven. Hoe? Daarover ben ik nog lang niet uitgeleerd.

 

 

Adviezen aan ouders van een speciaal gezin

 

Accepteren:

 

Heel lang heb ik gedacht “als we dit doen, dan gaat Jack praten”, “door deze therapie kan Jack beter worden” etc. Ik sleepte Jack en mijzelf van therapie naar Ergotherapie en/of logopedie en had het vreselijk druk met uitdokteren hoe met Jack om te gaan. Ik wil niet zeggen dat niets heeft geholpen, alles heeft wel iets bijgedragen in het beter omgaan met Jack. Echter, vijf jaar later kan ik niet zeggen dat het autisme minder is geworden, sterker nog nu hij ouder is en ik niet meer kan zeggen dat ie nog zo klein is, komt de autisme meer op de voorgrond en moeten wij er echt rekening mee houden omdat hij anders overprikkeld raakt en dat is voor het hele gezin een kwelling. Achteraf gezien had ik vijf jaar geleden al moeten beginnen met het accepteren van de situatie.

Het idee van de appels & peren of de Ying & Yang is misschien heel simpel maar het geeft aan dat iemand vanuit zijn aanleg er niets aan kan doen en er ook niet veel aan kan veranderen. Accepteren dat iemand anders is, dat helpt. Iemands sterken en zwakken punten.

Ik zou dan ook graag de anderen ouders willen adviseren om zo snel mogelijk “Cold Turkey” te gaan, dit heb ik wel in de autisme begeleiding gemist, iemand die heel expliciet tegen mij had gezegd dat het niet overgaat. Al die ouderbegeleiding  geeft toch de hoop dat het zo is…en als nieuw bakken auti-mum heb je echt geen idee waar je aan begint.

 

Begrip

 

De autisme academie heeft door alle verhalen van de ervaringsdeskundige mij geleerd op een andere manier naar  Jack en mijn man te kijken. De theorie van al die boeken die ik al op het gebied van autisme heb gelezen, dat kwam pas tot leven en kreeg pas kleur door alle verhalen van de ervaringsdeskundigen. Dus ben je als ouder redelijk nieuw in het wereldje van autisme? Sla al die theoretische boeken over, maar verdiep je door middel van de echte verhalen van de ervaringsdeskundigen.

Ik zou willen adviseren om het boek “Wiebelen en Kriebelen, thuis”  te lezen, dit legt op een hele goede en eenvoudige wijze de prikkelverwerking  uit en hoe die bij mensen met autisme verstoord kan zijn. Dit boek heb ik aangeschaft na het bezoek van Merlijn Goldsack, door zijn verhaal besefte ik veel meer dat de verstoorde prikkelverwerking enorm van invloed op iemands welbevinden en functioneren kan zijn. Dit boek is de opening geweest om het met mijn andere kinderen en met mijn man te bespreken. Dit gaf een nieuwe kijk en begrip. Via dit boek praten was ook makkelijker. Door de testjes uit het boek heb ik ook meer inzicht gekregen over mijn eigen prikkelverwerking. En hier gaat ook op, meten is weten.

 Communicatie

 

Als de acceptatie en begrip beter gaat worden, dan zal de communicatie tussen ouder en kind en/of de communicatie tussen de partner met autisme en de partner zonder autisme beter worden. Door begrip krijg je meer respect voor de ander, en dit bevordert de communicatie.

Wat ik graag op het gebied van de communicatie wil adviseren dat je als ouder trouw aan jezelf blijft en niet een techniekje in de communicatie probeert na te streven.  Ik heb gemerkt dat nu ik tegen Jack meer doe zoals ik ben, hij meer naar mij toekomt. Daarnaast is het uiterst belangrijk om uitgerust te zijn, zonder voldoende energie kan je niet de hele dag op scherp staan met je kind, ben je kattiger en mis je vooral al die non-verbale signalen die je kind probeert af te geven.

 

 

 

 

Appels en  Peren == Yin & yang

Met ons trouwen toen werd al gezegd dat wij een echte Yin en Yang zijn, heel anders van elkaar, complementair maar het kan ook botsen, enorm . Toen geen ogenblik aan autisme gedacht, pas 6 jaar geleden voor het eerst. Toen waren we al 8 jaar samen. Ik wil Yin en Yang gebruiken vanwege de Chinese achtergrond van ming en schoonfamilie, maar ook omdat meer ons symbool dan de Nederlandse appels en peren.

Ik wil de Yin & Yang maken met de kleuren van het ABC.

 

 

 

 

 

 

 

 

Terug naar het overzicht