Mis! Communicatie bij autisme

Geplaatst op door in de categorie Marjon Kuipers

Mis! Communicatie

Nog altijd gaan de meeste klachten in de GGZ over de bejegening. Ongeveer 20% van de klachten gaan over het niet gehoord of zelfs genegeerd worden. Dit blijkt uit het Klachtbeeld Landelijk Meldpunt zorg 2014. Een zorgelijke zaak vinden wij want deze klachten zouden er niet mogen zijn.

Wij zijn ervan overtuigd dat miscommunicatie geen boze opzet is. Wij weten dat goede bedoelingen en specialisme rond autisme een goede basis zijn maar hoe bewust is de professional van het effect van zijn of haar communicatie?

Welke signalen zend je uit? Weet je dat een contact op basis van wederzijds vertrouwen en respect de directe opmaat is tot herstel? Hoe praten jullie als collega’s onderling over mensen met autisme? Weet je wel dat non verbale communicatie ook communicatie is? Weet je ook dat in jouw micro expressies jij altijd informatie laat zien, of je nu wilt of niet?

Waar begint het?
Natuurlijk zijn veel professionals uitstekend opgeleid. Maar wat staat er in de studieboeken over autisme? Bij veel studierichtingen op MBO en HBO leren de toekomstige begeleiders zonder autisme, over autisme, van een docent zonder autisme. Op deze wijze ontkom je er niet aan dat er een generalisatie ontstaat rond autisme.

Zo kregen wij eens het verzoek een aantal SPH studenten te begeleiden bij hun afstudeeropdracht. Hun onderzoeksvraag luidde: “kunnen mensen met Asperger middels video interactietraining leren hun tanden te poetsen”. Mijn reactie was: “geen idee, vraag Gijs Horvers”.  Hun interview met Gijs was, na 3 jaar opleiding, het eerste contact met een volwassene met Asperger. We hebben het interview op beeld. Het is bijna grappig, als het niet zo triest was, om te zien wat toen hun ideeën over autisme waren. Gelukkig is dat goed gekomen. De studenten hebben het hele jaar met ons meegelopen en zijn gaan denken vanuit gelijkwaardigheid.

BasistheorieBelangrijk om te weten is wat de basistheorie is onder het opleidingsmateriaal. Sommige theorieën[1] rond autisme zijn wat verouderd. In de SPW studieboeken van Gijs staat dat mensen met autisme draaien en likken aan voorwerpen en dat zij alleen contact zoeken als ze iets van je willen. Pijnlijk om te lezen. Aan de andere kant: Hoe kun je iemand iets kwalijk nemen als dit de basis onder zijn of haar handelen is?

In recent opleidingsmateriaal van een collega opleider lees ik: Bedenk een structuur voor je cliënt met autisme. Waar is hier de gelijkwaardigheid? Wat is de inbreng van de betrokkene persoon met autisme? Wie wil er nu een structuur van een ander opgelegd krijgen?

Stem
Zeker nu mensen met autisme zich steeds meer laten horen en hun stem laten gelden lijkt het ons hoog tijd om de emancipatie rond autisme steeds steviger te verankeren. In plaats van toeschouwers te zijn komen mensen met autisme terecht op voor wat ze willen en wat er voor hen nodig is. Als dat op het gebied is van ondersteuning dan verlangt men wel ondersteuning die uitgaat van de behoeften en mogelijkheden van de cliënt.

Dat vraagt dus iets van beide partijen met daarbij wel in de eerste plaats het willen luisteren naar deze behoeften en vrij te zijn van de aanname dat jij als hulpverlener het wel weet of kunt.

Begeleidingsperikelen
Onderstaand een, letterlijk overgenomen, verhaal uit de dagelijkse praktijk om aan te geven waar het mis kan lopen met de communicatie en vooral ook hoeveel frustratie het oproept bij degenen met autisme die toch vaak afhankelijk zijn van een vorm begeleiding.

“Ik weet hoe helpend en effectief het kan zijn als begeleiding wel naar tevredenheid functioneert en passende ondersteuning biedt. #schrilcontrast met mijn huidige (begeleidings)situatie #frustrerend #zozonde”

 “Het is overigens helaas niet alleen de begeleiding die frustratie oplevert. Ook met betrekking tot randvoorwaardelijke zaken (zorgovereenkomst, facturatie, aanvraag nieuwe indicatie) vormen onduidelijkheid en onvoorspelbaarheid een probleem voor me. 

Aangezien ik te maken heb met een organisatie die zich specifiek richt op normaal begaafde mensen met autisme, had ik de hoop dat dit anders zou zijn.”

“De boodschap is ‘het komt wel goed’, maar een duidelijk antwoord op mijn vragen heb ik niet gekregen. ‘het komt wel goed’ levert voor mij zo veel spanning op dat ik bijna niet kan functioneren en maar blijf puzzelen. Het blijft een openstaand mapje. Ik krijg er zo veel stress van”

“Druk bewerkte shirts/shirts met teksten leiden me bijvoorbeeld af tijdens gesprekken. Alles wat ik zie, hoor, voel, ruik en proef is immers informatie. Dus ook de kleding van de begeleider is communicatie die ik moet verwerken: voor mij is het fijn als iemand dan bijvoorbeeld een ‘neutraal’ vestje (er overheen) kan dragen. Voor mij is het ook lastig als een begeleider er ‘ineens’ anders uit ziet dan ik gewend ben. Het kan me helpen als diegene de verandering vooraf aankondigt en/of de verandering benoemt”.

“Het is volgens de begeleider nog wel steeds de bedoeling dat hij dit ‘eventueel gaat oppakken’ vager kan bijna niet”

 “Voor mij betekent deze nieuwste informatie veel stof tot nadenken. Wat op dit moment ‘niet fijn voelt’, is dat de optie om een andere begeleider in te zetten niet gebaseerd lijkt op een weloverwogen inschatting dat zij me als begeleider (beter) kan bieden wat ik nodig heb. Het lijkt uitsluitend gebaseerd op de gedachte ‘misschien is er wel meer een klik tussen mij en iemand anders’. Het lijkt niet gebaseerd op feiten. Het voelt voor mij als ‘we hebben eigenlijk niet helder wat de knelpunten zijn, maar we proberen het gewoon ff met iets (= iemand) anders’. In mijn beleving zou het handiger zijn om eerst het ‘probleem’ (de knelpunten in de begeleiding) helder te krijgen en om vervolgens op grond daarvan tot een oplossing -wat dan de keuze voor een andere begeleider kan zijn- te komen. Iets meer ‘doordacht’ dus en iets minder ‘trial and error’”

 “Helaas is dit me niet gelukt. Deels doordat ik in de avonduren tot minder ‘denk- en formuleeractiviteit’ in staat bleek dan ik had verwacht. Dit ten gevolge van overprikkeling doordat er de afgelopen week helaas nog e.e.a. bleek open te staan. De onduidelijkheid en vragen zorgen voor een vol hoofd bij me en maken me erg onrustig. Dit belemmert mij in mijn functioneren.”

 Juist de “kleine” dagelijkse onduidelijkheden en communicatiemissers kunnen iemand met autisme ernstig in het functioneren belemmeren. Terwijl begeleiding juist bedoeld is om te ondersteunen daar waar het functioneren belemmerd wordt.

Zou de oplossing wellicht kunnen zijn: daadwerkelijk inzetten op gelijkwaardigheid in contact? Wat is jou idee?

Marjon Kuipers
Augustus 2016

[1] Drie wetenschappelijke opvattingen over autisme

  • De eerste opvatting (Kanner, 1943; Asperger, 1944): autisme wordt veroorzaakt door de opvoeding, vooral door de moeder.
  • De tweede opvatting (diverse onderzoekers 1980): autisme is een defect, zit in de genen en is sterk erfelijk.
  • De derde opvatting (Delfos, 2006): autisme is geen defect, maar een vertraging of versnelling in de informatieverwerking en loopt via meerdere schakels.

 

Terug naar het overzicht