Interview met Marjon Kuipers voor bacheloronderzoek SPH

Geplaatst op door in de categorie Nieuws

Zijn cliënten met autisme ook in staat zelfstandig te leven?
Ja, ik zou niet weten waarom niet. Er is natuurlijk verschil in wat er in het verleden is aangeleerd of mensen dat wel of niet kunnen. Als je weinig hebt geleerd omdat je vanwege je autisme je niet hebt kunnen ontwikkelen dan zal het lastig zijn denk ik. Als je goede begeleiding heb gehad dan zou ik niet weten waarom je niet je niet zelfstandig zou kunnen leven. En ook op sociaal emotioneel gebied zul je daar in kunnen ontwikkelen maar niets gaat vanzelf bij autisme.  
Je leert door middel van ervaringen. Je kunt dingen aanleren waarbij je dus wel goed moet onderscheiden: leer je iemand dingen aan vanuit zijn behoefte of ga je dingen aanleren omdat jij dat als begeleider of hulpverlener  belangrijk vindt.

Welke ondersteuning is hiervoor nodig?
Je kunt op basis van intensieve hulpverlening zaken gaan aanleren. Ik ben meer voor mensen zelf te laten ontdekken wat ze willen en wat ze kunnen en daar dan net dat stukje ondersteuning wat nodig is. Het is maatwerk.

Wordt dit maatwerk dan door de cliënt met autisme opgepakt?
Ik ben van mening dat iedereen iets kan leren zeker in jullie doelgroep met normale tot hoge intelligentie. Alleen worden mensen soms zo strak in de structuur gehouden door hulpverleners, ouders, verzorgers dat deze de cliënt met autisme vaak belemmeren.
Ik zie vaak voorbeelden waarvan ik denk: laat het eens wat los zodat iemand kan ontdekken wat hij zelf kan. Vraag eens: wat vind je zelf? wat denk je hierover? en wat is er nog meer? Als je dit niet vraagt krijg je natuurlijk ook nooit de antwoorden.

Kunt u mij vertellen over hoe de informatieverwerking bij iemand met een vorm met autisme?
Zelf zie ik autisme niet als stoornis, en volgens de laatste wetenschappelijke onderzoeken is dat het ook niet, maar als een andere manier van informatieverwerking. Informatie komt via je zintuigen binnen: horen, voelen, ruiken, zien en proeven. Uit al die informatie die binnenkomt filteren wij, op basis van voorkeuren, cultuur, ons systeem van herkomst, wat voor ons belangrijk is.
Stel dat je zwanger bent dan bestaat de hele wereld uit kinderwagens, luiers en babyreclame op de tv, allemaal vrouwen op straat die zwanger zijn. Maar goed dat we filteren want als je niet filtert op die zintuigelijk informatie die binnenkomt dan raakt je hoofd heel erg vol. Bij autisme gebeurt dat dus ook. Mensen met autisme krijgen die informatie met volle bak binnen, dus geluiden die dichtbij, verder weg zijn, nog verder weg zijn. Ik hoor nu toevallig een vrachtwagen langs rijden. Ik hoor dat wel maar ik doe daar verder niets mee. Mensen met autisme krijgen die informatie vol binnen en moeten in hun hoofd dus nog kijken: is dit belangrijk of is dit niet belangrijk,  omdat er zoveel binnenkomt gaat de informatieverwerking vaak wat trager. Als wij filteren op die zintuigelijk informatie zit de informatie meestal gelijk op de goede plek. Als je autisme hebt ontvang je een overload aan informatie en dat zorgt ervoor dat je hoofd volloopt.
De informatie komt binnen, moet ergens aan elkaar geplakt worden en dan worden weggeschreven naar de juiste context. Ondertussen heb je weer de volgende informatie en dan alweer de volgende informatie. Als het hoofd volloopt dan geeft je systeem aan dat je in gevaar bent en als je systeem in gevaar is, dan stop je met denken en je raakt in een vlucht-, vecht- of verstijvingsreactie. Dat is de escalatie die je vaak ziet bij mensen met autisme. (Lees meer: .)
Iedereen herkent dit ook wel zelf: druk zijn geweest, gewerkt, de kinderen doen vervelend en je moet van alles en nog wat doen. Eten koken, de helft van de boodschappen vergeten en dan knal je wel eens uit je rol. Bij mensen met autisme kan dit heel snel gebeuren.

Wat kan een cliënt daar zelf aan doen?
Wat ik zelf heel erg belangrijk vind daarin, is dat de cliënt eerst leert herkennen hoe dat bij hem werkt. Ik begin altijd met het tekenen van een hoofd en dan vraag ik: “als jij nou moet aangeven hoe vol je hoofd zit waar teken je dat dan?” Mensen met autisme zijn allemaal bijna beelddenkers en kunnen dit goed aangeven. Gaandeweg het gesprek vraag ik het nog een keer en vaak is het dan voller. Als je snapt hoe het bij jezelf werkt kun je ook tijdig een interventie doen zodat je niet in de vecht- vlucht- of verstijvingsmodus komt. 
Bij mijn zoon zit, als hij uit school komt, zijn hoofd tot aan de rand toe vol. Dan gaat hij eerst een uur gamen, zet ik er een beker drinken naast en laat ik hem met rust zodat hij met dat gamen alle stress kan verwerken.

Heeft u dat op jongere leeftijd van uw zoon anders gedaan waardoor u heeft gemerkt dat het niet werkt.
Ja, ik was natuurlijk zoals heel veel moeders. Kind komt uit school en dan ga je vragen: “hoe was het dan op school”?  En verbaasd zijn dat je dan bijna de theepot naar je hoofd krijgt. Je wilt heel gezellig in die sociale context praten en dat doen heel veel hulpverleners ook. Vragen cliënt: “en hoe ging het deze week?” Nou, je vraagt nogal wat, want als alle informatie ongefilterd binnenkomt en eigenlijk allemaal even belangrijk is waar moet je dan beginnen? Dat betekent vanaf het moment dat hij bij school in de buurt komt, alles wat ie daar heeft waargenomen op alle zintuigelijke vlakken, hij dit aan mij moet vertellen. Dat is wat ik vraag. Dan ben je net op de terugweg van school op de fiets al bezig met het verwerken van de stress dan gaat je moeder je vragen of je dat allemaal, al die gebeurtenissen van die hele dag, of je die nog even weer op wilt lepelen.
Wat wij doen als wij die vraag krijgen is daar 1 item uithalen. Als je mij vraagt: hoe was je werkdag? Zeg ik: ik heb vanmorgen een interview gehad. Ik ga niet benoemen wat ik allemaal heb waargenomen. Wat jij hebt gezegd en wat jij hebt gedaan. Hoe jij eruit ziet en wat ik aan jou allemaal heb gezien, heb gehoord en misschien wel zelfs geroken. 
Veel ouders die ik op de training krijg zeggen: “ik krijg altijd de volle laag”. Dat komt omdat jij net die laatste vraag stelt vanuit de liefdevolle benadering en met de behoefte contact te willen maken, die de bekende laatste druppel is. Het meest liefdevolle contact is: laat je kind met rust op dat moment. De hulpverlener die de vraag stelt: We hebben elkaar vorige week voor het laatst gezien hoe is het deze week verlopen? stelt een hele grote vraag. Dus haal daar 1 item uit. Vraag eens: je hebt gym gehad vandaag en heb je met toestel of bal gespeeld? Dan hoeft hij alleen maar in dat volle hoofd naar het vakje gym te gaan en daar binnen dat kleine contextje te kijken: wat heb ik daar gedaan? 
Daarnaast kun je bij jezelf eens nagaan: stel je de vraag voor jezelf omdat jij iets wilt of stel je de vraag aan de cliënt omdat hij er wat aan heeft. 

Kunnen personen met autisme leren aan de hand van eigen ervaringen?
Wat je vaak ziet is dat de transitie tussen het ervaren en de bewustwording niet gemaakt wordt. Daarom werken sofa trainingen vaak ook niet zo goed bij mensen met autisme. In een bepaalde context worden vaardigheden aangeleerd maar op het moment dat de context verandert, dan kunnen ze er niet veel mee.  

Geeft u eens een voorbeeld van het ervaren van situaties.
Een kind gaat zonder jas naar school. Als het gaat regenen en hij kliedernat thuis komt dan is het nog niet logisch voor de volgende keer, dat als het regent een jas kan helpen. Dan kan ik zeggen: de volgende keer als het regent moet je een jas aandoen. Maar ik kan ook met hem naar de situatie kijken. Wat is er nu gebeurd? Wat heb je gezien? Wat heb je gevoeld? En wat dacht je toen? “Nou ik ben helemaal nat geworden” Hoe ziet dat eruit, nat ziet er zo uit… en dat voelt nat en nat voelt niet prettig.” Als je weet dat het gaat regenen, wat zou je dan kunnen doen om dat de volgende keer te kunnen voorkomen? Dan doe ik een jas aan! Soms moet je het nog wel herhalen. Ik zie dat het gaat regenen. Of kijk je even op buienradar. Wat ga je doen als het regent Wat gebeurt er als het regent? “dan word ik weer net zo nat als de vorige keer”, wil je dat? Nee, dat voelt niet fijn” Wat ga je dan nu doen om te voorkomen dat je net zo nat wordt als de vorige keer? “Dan moet ik mijn jas aan.” Het kost wel wat tijd dat op die manier te doen, want we zijn natuurlijk geneigd om de jas maar gewoon aan te bieden. Maar daar leert niemand iets van.

Ik ben heel erg voor ontwikkelen van bewustwording. Dit is de situatie en welk aandeel heb jij daarin en hoe kun jij zorgen dat dat de volgende keer beter gaat? Het is een kwetsbare doelgroep. De maatschappij is keihard. Als ouder wil je kind beschermen voor allerlei pijn maar juist door het allemaal voor je kind te doen voorkom je dat ze kunnen leren. Eigenlijk is het bijna gemeen ook om iemand zijn ontwikkeling te ontzeggen en groeien gaat nu eenmaal met groeipijntjes en het gaat ook wel eens mis. Weer iets geleerd. Ik zorg altijd dat er een bepaald kader is en dat dat net iets ruimer is dan dat ze aankunnen. Dat je een stapje naar buiten kunt doen en dat je daardoor kunt groeien.
Dit werkt eigenlijk wel bij iedereen want je gaat empoweren i.p.v. betuttelen. Ik krijg vaak van collega’s of van instellingen vragen over een cliënt die doet dit en dat en we komen er niet zo goed uit. Heb je advies? Mijn vraag daarop: wat vindt die cliënt zelf? Meestal is het antwoord: dat heb ik niet gevraagd.

Kunnen cliënten met autisme dmv video hometraining inzicht krijgen in hun eigen handelen?
ik ben van mening dat het een heel mooi medium is want je kun je d.m.v. video home training laten zien wat iemand heeft gemist aan informatie waardoor er een andere informatiekoppeling is gemaakt. De informatie die wij binnen krijgen verwerken wij en vervolgens komen wij met gedrag. Maar als je niet goed kunt filteren op die informatie dan haal je er wel eens het verkeerde uit en krijg je dus een verkeerd effect.
Door video hometraining kun je mensen dus heel goed laten zien wat er nog meer is aan informatie. Welk onderdeel heb je gemist waardoor je tot dat gedrag bent gekomen en hoe kun je dat de volgende keer weer oplossen? Dus je kunt mensen veel meer laten waarnemen.
Je zou kunnen helpen door te zeggen: Ik heb dit nog gezien, ik heb dat nog gezien, heb jij dat ook gezien? En als je dat wel had gezien wat was dan het uiteindelijke effect geweest? Mensen zijn zich niet vaak bewust van hun eigen gedrag. Dat is er zo ingesleten, dat haal je er dan wel uit met video.

Welke hulp en ondersteuningsvormen zijn er voor cliënten met autisme die ouder zijn dan 20 jaar?
Als je een diagnose hebt ben je nog in een redelijke beschermde omgeving, maar ga je dan van school en hebt je nog niet direct een baan, of weet je niet wat je gaat doen dan is dat wel de periode waar het heel vaak fout loopt. En als je geen diagnose hebt, heb je geen ondersteuning.
In onze trainingen dan krijgen we pas de volwassenen vanaf 35 jaar. Als de relatie mislukt is, als hun werk mislukt is, als ze zelf in een depressie zijn geraakt. Zeker mensen met een normale tot hoge intelligentie komen dan wel tot conclusie: ik heb daar ook een aandeel in. De jonge doelgroep heeft ook nog niet echt het besef dat ze zelf verantwoordelijk zijn. Ik zou wel heel graag willen dat die doelgroep meer handreiking krijgt.  

Dus u geeft eigenlijk aan dat tussen 20 tot 30 jaar toch erg de behoefte is om toch meer inzicht te krijgen in hun eigen handelen.
Ik weet niet of op verstandelijk niveau die behoefte aanwezig is maar het is wel de groep die het heel lastig rooit in deze maatschappij maar dat nog niet altijd bewust heeft. Eerst moet het helemaal fout gaan voordat er hulp komt en dat vind ik zo jammer, want het is een groep die heel goed kan functioneren als ze weten hoe ze zelf in elkaar zitten en wat hun eigen aandeel bijvoorbeeld is in communicatie/miscommunicatie. Alles is communicatie, wat je ook maar doet.  

En wat zou u aan de huidige hulpverlening en ondersteuning veranderd willen zien? Wat denkt u wat er nodig is voor de cliënt?
Wat ik heel graag zou willen is dat vanuit hulpverlening, maar ook vanuit psychiatrie en psychologie er niet meer van boven naar beneden op mensen met autisme gekeken wordt, maar dat er veel meer gelijkwaardigheid mag zijn.  Ik heb al mijn trainingen ontwikkeld samen met mensen met autisme en geef ze ook allemaal samen met mensen met autisme. Omdat zij zo ontzettend veel weten over autisme dat je daar alleen maar van kunt leren als hulpverlener. Er zijn natuurlijk overal goede mensen aan het werk, dat absoluut, maar het mag soms wat losser. Autisme is niet zo rigide als heel veel mensen denken. Wat ik vaak als rigide ervaar is de omgeving. Vanuit onkunde, angst of wat dan ook. Als je het samen doet, dan kun je ook samen kijken wat werkt. En ik maak ook wel eens fouten ik zit er ook wel eens naast maar als je zo n open contact hebt met je cliënt met autisme dan kun je ook aan tafel gaan zitten en zeggen hoe gaan we dat doen de volgende keer. En hoe komt het dat jij er zoveel last van heb van wat ik doe? Hoe afhankelijk ben je van mij? Wat is het bij jou? Wat kun jij dan doen als ik onduidelijk ben?
Toen ik begon met de trainingen ben ik gestart met hulpverleners en ouders te leren vragen te stellen, goed doorvragen, tot aan de kern. Later dacht ik: het is eigenlijk helemaal niet handig. Het is mooi dat zij dat kunnen maar mensen met autisme die moeten de vragen leren stellen op jouw reactie of jouw onduidelijkheden. 
Vragen leren stellen is van levensbelang: Wat bedoel je? Wat bedoel je precies? En wat nog meer? Ik hoor je dat zeggen maar wat betekent dat in deze context?  Ik leer mensen vragen te stellen en dan overstijgen ze vaak de hulpverleners, omdat ze het geleerde veel makkelijker toe kunnen passen. Mensen zonder autisme verpakken hun boodschap in allerlei woorden met een extra “strik” eromheen waardoor de informatie zo onduidelijk wordt dat je de kern niet meer hebt. 
Wat ik graag wil is dat hulpverleners gewoon van A naar B leren praten met mensen met autisme. We kunnen dit doen, ik wil dit van jou en jij doet dat zo. Al die franje er omheen laat ik weg. Als ik mail naar mijn cliënten met autisme dan spreken we gelijk af dat hoi, hoe gaat het met je en het is vandaag mooi weer en bla bla bla. we niet doen. Volgende week woensdag half 3! Dan zie ik je weer. Dat is voldoende, dat is namelijk veel aardiger, terwijl het misschien onaardiger lijkt. Al die franje is allemaal informatie en dat leidt af.

(Dit is een verkorte bewerking van het hele interview. Klik  voor het gehele bachelor onderzoek incl. het gehele interview.)

Terug naar het overzicht